Когда у меня началась особенная жизнь, родилась моя дочка с тяжелым диагнозом, состояния мои менялись от полной уверенности в себе, до полного отчаяния.
Бывали даже ситуации, когда я просто молила Бога освободить Дашу от страданий и забрать её к себе. Когда видишь как ребенок страдает от постоянных судорог, как начинается отек Квинке и прочее, а врачи говорят только одно: "Отдайте в детский дом, чтоб не мучатся, все равно скоро умрет и ничего тут не поделаешь", а ты делаешь все что можешь, все что знаешь и даже то чего не знаешь, но делаешь по наитию, а результата нет и нет, то когда третьи сутки не может уснуть от того, что ребенок плачет без перерыва и не может ничего съесть, чтобы тут же не вырвать - появляются мысли: "За что страдает, ради чего живет, зачем так мучать это маленько создание???!!!" Когда крыша едет от непонимания и ты уже измолился о помощи и спасении, а все на том же уровне, то мозг перестает работать здраво и тебе начинает казаться, что от страданий избавит твое дитя только освобождение от жизни.
И я молила Бога однажды в жизни о том, чтобы он Дашу забрал к себе. Вы можете представить, что твориться в этот момент в душе?
Ты молишь о спасении души от мук, но в то же время ты понимаешь своим слабым (на тот момент умишком), что ты молишь о смерти!!!! Но подсознание начинает задавать вопрос: а что ты еще можешь? Неужели лучше такие боли и страдания для твоего ребенка??? Ты можешь представить каково этому маленькому тельцу, когда его часами бьют страшные судороги и дыхание практически останавливается?!!! У взрослого сводит ногу - адская боль, а тут сводит всё!!! И ни на пару минут, а сутками, неделями и месяцами... Потом, когда ребенок засыпает наконец и ты проваливаешься в тревожный сон, готовый в любую секунду подорваться, если вдруг что, ты вроде бы отдыхаешь...
А проснувшись ты понимаешь как страшно то, что ты делал вчера!!! Ты понимаешь, что просил о смерти собственного ребенка!!! И с эти надо жить!!! Ты судорожно начинаешь просить прощения у Господа, за свою слабость, за свое малодушие. А в голове опять рой мыслей и одна из них: "А откуда ты знаешь, что лучше жить так, как живет твой ребенок?!"
И для того чтобы не сойти сума от всего этого нужно как-то отвлечься от этим мыслей, нужно переключиться на Жизнь!
Нужно... А как? А если в этот момент нет никого рядом? Все просто заняты своими проблемами. У всех своих дел не впроворот, а тут еще ты со своими соплями. И тут ты переходишь в состояние:" Все, я больше не могу, у меня нет сил, меня никто не пожалеет, не скажут как и что будет дальше. Неужели они все не видят как мне тяжело? Неужели никто не может прийти и посидеть с моим ребенком хотя бы день, чтобы я поспала?! Неужели их проблемы на столько важнее моих, что им всем на меня наплевать?! Как им вообще не стадно? Я же такая бедная и несчастная!!! Где все? Когда же они придут????!!!!" И вот из этого себя выносить катастрофически тяжело... Просвета нет и не предвидеться, потому что ты до секунды знаешь, что будет завтра, послезавтра и на много-много дней вперед! Будет все так же и никак иначе... Как вывести себя из этого состояния?
Я для себя нашла выход в следующем.
Я просто переставала делать все, что можно было делать перестать. Переставала убирать, стирать, то что не горит, переставала отвечать на звонки, я просто лежала рядом с Дашкой и смотрела телевизор, засыпала когда засыпала она, просыпалась чтобы покормить, переодеть и ложилась снова. Постепенно я научилась уходить от общения с друзьями в такие моменты. Потому как когда тебе на столько плохо, то любые разговоры с самыми дорогими людьми только бесят своей нелепостью. Какие глупости их проблемы по сравнению с моими?! Я даже слушать их не могу.
Належавшись так день другой, я начинала понимать, что в квартире только змей не хватает и резко появлялось желание все привести в порядок.
Трудотерапия - вот спасение!
Причем она желанная, не из под палки и не потому что надо! А потому что уже хочется самой! И тут вперед - выбрасывать все, до чего год не дотрагивалась-значит оно не надо!
Выбрасывать все, с чем связаны негативные воспоминания! Очистить пространство для позитива, для новых свежих идей, для свежего глотка воздуха!
Я стала жить с открытыми окнами. Я даже в лютый мороз в одной из комнат оставляю открытым окно на проветривание, закрываю двери всюду, но я знаю, что утром у меня будет свежий воздух!
А за ночь в это открытое окно вылетит весь негатив, все проблемы и трудности...
Постепенно я перестала раздражаться на то, что никого не оказывается рядом в трудные моменты. Я поняла, что никто не виноват в сложившейся ситуации и главное, что мне никто и ничего не должен. Я научилась жить со своей особенностью спокойно и размеренно!
И начали происходить чудеса.
На любую проблему начала реагировать по принципу: "Ну и что?!!!" " А я не хочу этого сейчас делать и не буду!
Я сделаю это позже или не сделаю вообще! Может быть завтра окажется, что это вообще не надо делать!" И люди стали появляться рядом именно тогда, когда они были нужны и желанны.
И как-то сами собой все вопросы начали решаться.
Я перестала раздражаться на пустые разговоры, потому что я просто перестала говорить на темы, которые меня раздражали.
Я нахожу повод перевести разговор или просто его прекратить, так чтобы это не было обидно для собеседника.
А самое главное чему я научилась : это говорить нет!
Я поняла, что больше всего меня раздражало и напрягало раньше. Я не умела говорить "нет"! И у меня всегда было куча обязанностей. Кто-то попросил подшить шторы, кто-то пошить юбку, кому-то что-то надо было связать или куда-то позвонить, чтобы в чем-то помочь.
И я имея кучу забот о своих детях грузила на себя все эти обязанности.
А потом начиналось...
Дашке плохо, нет ни секунды для себя, а в голове мысли, что я пообещала то-то и то-то, тому-то и тому-то. А сделать я этого не могу физически и какая же я сволочь.
Ведь человек ждет, а я не делаю и т.д. и т.п. Перейдя в режим:"Я постараюсь, если смогу - помогу".
Или просто отказав сразу, зная, что сделать будет некогда или потому что просто не хочется, освобождаешь себя от нервотрепки.
А когда не обязан, то как не странно появляется и время и желание помочь и сам проявляешь инициативу, но уже без психов по обязательствам.
Потом я постепенно вообще перестала думать о том, что жизнь моя особенная.
Не заметила я даже как это произошло, может быть привыкла, а скорее просто я ТАК ЗАХОТЕЛА!
Ведь все в жизни познается в сравнении. Любой, самый маленький плюс можно воспринимать как огромную радость! Было бы желание!
Ведь, если признаться себе честно, то не так все и плохо в этой жизни! Ведь есть гораздо большие проблемы и гораздо страшнее горе у людей. И просто надо научиться радоваться тому, что имеешь! И надо научиться реально отдыхать от всего! Ничего страшного не произойдет в нашей жизни, если мы отложим какие-то дела! Ведь мы же не с рождения ими занимались.
Как-то мир существовал до того как мы стали этими делами заниматься. И когда нас не станет - он тоже не исчезнет вместе с нами. Остановиться надо во время,
отдохнуть, заняться чем-то иным для души или просто ничего не делать!
Вообще ничего!
А когда отвлечешься от всего, то обязательно появиться новое желание и не факт, что в том же самом русле, вполне возможно, что совершенно в ином.
И кто знает, может быть после того как мы дадим себе отдохнуть от чего-то "великого" (по нашему мнению), мы сможем заняться чем-то еще более "великим" и значимым в жизни!
Главное, чтобы было желание и силы.
А вот наличие этих двух составляющих уже на прямую зависит от нашего состояния.
"Возлюби ближнего своего, как себя самого" Изначально кого? Не себя ли? Как же можно полюбить ближнего не полюбив себя? Как можно помогать другим не помогая себе?
К чему все это написала?
Люди, нет ничего от чего бы нельзя было отвлечься на время, чтобы восстановить силы и желание!
Отвлекайтесь, выделите себе любимой минутку, час, день, недельку и от этого выиграют ВСЕ!
А вы все будете здоровыми и жизнерадостными! И столько всего еще успеете сделать!
Вот писала в перебежку между компом и Дашкой, не знаю на сколько понятно изложила - но надеюсь кому то что-то полезное донесла.
Тяжелый разговор
-Здравствуйте, а можно Наталью услышать?
-Я вас слушаю.
-Нет, мне Наталья нужна, - уточнил голос.
-Я Наталья, слушаю Вас.
-Простите меня, пожалуйста.
-А с кем я говорю? За что я Вас должна простить?
Голос сообщил мне своё имя. Имя было очень редким и совершенно ни о чем мне не говорило. На том конце повисла тишина, какая-то очень тяжелая и почему-то пугающая. Я выжидала, что голос продолжит объяснения, а голос долго молчал и у меня возникло ощущение, что разговор будет каким-то неприятным. Не знаю почему, но возникло оно вдруг и очень остро. То ли интонация была такая, то ли долгое молчание, то ли все вместе, но я стала ожидать чего-то, что меня точно не обрадует.
-Алло, я Вас слушаю.
-Простите меня, - снова повторил незнакомый голос, и я поняла, что он плачет. Он сразу же перестал для меня быть просто голосом и трансформировался в конкретного человека. Не знакомого, пока не понятного, но в человека. И этому человеку там сейчас очень плохо и он хочет чтобы я ему помогла, помогла прощением.
-Давайте, Вы успокоитесь и объясните мне кто Вы и что случилось.
Человек еще какое-то время собирался с мыслями и потом я долго и молча слушала, боясь прервать и помешать высказать все, что мне хотели высказать.
Человек говорил и говорил, сбиваясь, повторяясь, переходя на плач, а я слушала. Слушала и понимала, с какой болью живет эта женщина и чего ей стоило мне позвонить.
Мне рассказали, что когда я начала лечить Дашу в Германии и много общалась на разных форумах, рассказывая людям нашу историю, эта женщина была на стороне «врага». Она писала обо мне гадости, высказывалась только негативно в комментариях, говорила, что я некчемная мать и просто хочу заработать денег на своем ребенке. А мне приходилось оправдываться, доказывать, что деньги идут на лечение ребенка и плакать в подушку. Это был очень трудный период для меня. Порой доходило до того, что хотелось все бросить и просто перестать бороться за своего ребенка. Я закрывала темы на форумах, но когда отпускало, открывала их на других. Но там снова возникала эта женщина и мы снова и снова сражались с невидимым «врагом».
Потом у нее случилась беременность и она была очень тяжелой. Женщине стало не до писанины на форумах, но она обнаружила, что на смену ей пришел новый человек, который продолжил ее начинание и она периодически, когда состояние позволяло, читала и наслаждалась.
В 5 месяцев ее девочка погибла внутриутробно. Через какое-то время, когда в интернете появлялась новая информация о моей Даше, женщина опять стала оставлять гадкие комментарии.
Через полгода случилась вторая беременность. Ребеночек родился мертвым.
За это время мы с Дашей уже сделали не одну операцию, и приходить на форумы, дабы высказать свой негатив не было никакого смысла. Люди, которые знали нашу историю, а многие уже и нас лично, сразу же становились на нашу сторону и быстро отбивали все нападки.
Женщина нашла себе новую «жертву» и весь свой негатив стала изливать там.
5 месяцев назад у нее родилась дочка. На вид совершенно здоровая и крепкая девочка. Но позже врачи обнаружили, что она не видит и не слышит. А на прошлой неделе у девочки начались судороги…
Мы долго говорили, она много плакала и бесконечно просила прощения.
Я простила, я искренне простила. Простила давно, очень давно и вовсе не держала на нее зла. И уж точно не желала ей всего того, что с ней произошло.
И я надеюсь, что ей стало легче и что сейчас она всю свою энергию направит на то, чтобы любить и беречь свою кровиночку.
Я желаю им обоим исцеления, доченьке физического, маме душевного. Искренне желаю.
Пусть у них все будет хорошо…
Люди - они такие разные люди…
В одну из наших поездок, когда у нас не хватало на полный курс лечения и мы поехали «на сколько хватит», раздался телефонный звонок.
Номер был немецкий, что меня очень удивило. Я уже стояла на границе в Бресте и смогла ответить на звонок.
Говорили со мной на чистом русском язык. Мужчина представился сотрудником какого-то фонда и подробно расспрашивал куда мы едем на лечение, сколько платим и еще какие-то разности, о которых я уже не помню за давностью лет.
Я уточнила: »С какой целью интересуетесь?» На что мне красочно и самозабвенно рассказали, что фонд готов нам оплатить недостающую сумму, и вообще, оплатить реабилитацию на год в Германии, включая дорогу и прочие радости.
Такая невероятная щедрость меня конечно напрягла и я пыталась осознать в чем подвох. На ум пришло только одно – кто-то и зачем-то хочет узнать куда мы едем, сколько платим и прочие подробности.
Поверить в сказку не позволял жизненный опыт. Когда я сообщила звонившему, что мы уже на границе и буквально завтра сможем с ним встретиться либо созвониться по месту, он был несколько обескуражен, но «удар держал» и сказал, что я могу перезвонить ему по определившемуся номеру и мы обговорим все тонкости.
Угадайте, что было дальше? Номер был не доступен во время всего нашего пребывания в Германии. Расследование «а-ля гуглЪ» и помощь немецких друзей привели к тому, что я выясняла – звонивший был из «бригады немецких волонтеров, не местного происхождения», прославившейся не совсем добрыми делами.
Какова была цель звонившего для меня осталось тайной…
Вчера. Звонок. Вопрос: «Это Вы ищите деньги на лечение?»
«Да»
«Я бы хотел Вам помочь.»
«Спасибо огромное. Если Вам удобно, то можно помочь ( перечислила варианты)»
« Я хотел бы дать 5000»
Предложила перечислить их на телефон(полагая что 5000 бел.руб), потому что это удобно.
«Я хочу сам привезти»
« Привозите, пожалуйста, я всегда дома»
« Вам же евро нужны?»
«Да евро»
« Ну 5000 евро завтра привезу. Ну или наскребу может 8.»
Сама манера разговора, голос звонящего, интонации вызывали массу чувств. Не исключаю, что мне очень хотелось поверить в чудо, закрыть сбор и умчаться в клинику, но не покидало чувство, что это очередная ситуация с тупым разводом.
Товарищ поинтересовался - в каком районе мы живем и много ли машин у нас во дворе и сможет ли он там припарковаться и пообещал прям ночью выехать из какого-то города N и утром быть у нас.
И снова «гуглЪ».
Справочная велкома выдала имя и фамилию.
На куфаре на данный номер объявление о продаже коляски и женское имя в контактах.
На ВК по данному телефону товарищ 1998 года рождения продает велосипед.
В итоге, конечно же, никто не приехал и не позвонил.
Хорошо, что интуиция меня не подводит и я не позволяю себе дикого восторга «до», потому что «после» было бы совсем грустно.
А так просто противно…
Противно от того, что некоторым людям нечего делать, и они позволяют себе подобные развлечения…
Плохо на душе
Все время пытаюсь понять одну вроде бы простую вещь: почему какую-нибудь пошлую картинку "лайкнуть" для многих проще, чем просьбу о помощи.
Сегодня позвонила одна знакомая, которая на все мои просьбы "лайкнуть" размещенное мной сообщение о Даше или других детках отвечала:
"Я не занимаюсь распространением всех этих соплей!" (текст дословный).
А сегодня она обратилась ко мне с вопросом как организовать сбор на импортный протез для младшего брата и смогу ли я сделать для них сайт
и разместить информацию.
Я что должна ответить на это? Переступить через себя и помочь?
Вот, честное слово, чисто по человечески понимаю, что это было бы правильным.
Но, я не могу преодолеть в себе какое-то отвратительное чувство, которое не дает мне помочь от души этому человеку.
К моему счастью ситуация такова, что я не смогу сейчас заняться этим физически потому, что ложусь на операцию.
Но ведь я выйду из клиники и мне снова позвонят. И я конечно же помогу, помогу преодолевая себя.
Это не будет помощь от чистого сердца, потому что есть уже сложившееся отношение к человеку.
Человеку, которому важнее иметь на страничке советы для блондинок или пошлые анекдоты, чем просьбу о помощи реальным деткам.
И мне этого не понять. И осуждать я не имею никакого права.
Но в глубине души осуждаю и мне от этого плохо. А человек взял и позвонил, потому что теперь плохо ему, плохо его близкому и родному и нужна помощь,
такая же помощь за которой я когда-то обращалась.
Причем я не просила делать мне или другим деткам сайты, не просила размещать информацию по форумам,
я всего лишь просила нажать на слово "нравится", чтобы кто-то мог помочь детям.
Мне очень гадко на душе от самой себя в этой ситуации. Наверное с ней нужно просто переночевать... Правда заснуть не получается, всего-то четыре часа утра...
Увлекательная математика 2015 года
Моя дочь получает пенсию – 1 570 910 бел.руб.
Стоимость упаковки подгузников – 440 000 бел.руб.
В упаковке – 30 шт.
В сутки используется от 3 до 4 шт.
Следовательно, упаковка уходит за 8-10 дней.
В месяц нужно 3-4 упаковки.
Возьмем среднее- 3, 5 упаковки.
Простым уравнением вычисляем стоимость подгузников за месяц:
440 000 х 3.5=1 540 000 бел.руб.
Остаток «на пожить» - 30 910 бел.руб.
Целых 3 бутылки молока!!!
8 600 000 бел.руб. компенсация в год за подгузники. Выплачивается в 4 приема(то есть ее нужно еще дождаться).
18 480 000 бел.руб. нужно истратить на покупку за год.
Внимание вопрос( Sorry for my Russian):
На какой "Х" дочке подгузники, после 3-х бутылок молока в месяц???
И как выжить, если моя пенсия за год 18 000 000 бел.руб. из который 10 000 000 нужно добавить к дочкиной пенсии на покупку подгузников?
Кто вы, люди?
Когда я читаю советы некоторых «людей» по поводу того, что больных и немощных нужно подвергать эвтаназии, мне всегда хочется задать один вопрос: «А если ваш близкий будет страдать ( жена, мама, сын, дочь), вы подпишите ему смертный приговор?»
Если случится, скажем, авария и вы сами будете лежать без движения, а рядом ваши родные, вместо того чтобы вам помогать, будут стоять и решать убить вас или нет? Они будут полагать, что вы в коме и безнадежны, а вы, оказывается, все слышите и понимаете. Вам каково будет узнать, что ваши любимые не собираются бороться за вас, а решили вас усыпить?
Где гарантия того, что человек не выкарабкается?
Чудеса в медицине никто не отменял.
Но это критические случаи.
А кто дает вам право кричать о том, что нужно усыплять инвалидов?
Инвалидов, которые не могут принести пользу обществу, по вашему мнению, но которые наполняют любовью сердца их близких. Которые учат быть добрее и милосерднее.
И учат они этому не только тех, кто с ними рядом, а и совершенно посторонних людей, которые встречаются на жизненном пути. Почему вы решили, что они не достойны жить? Может быть, их миссия на Земле в том и заключается, чтобы сделать людей добрее? Может быть, их страдания ради нас всех? Ради того, чтобы мы научились сочувствовать, поддерживать, видеть в другом, пусть неполноценном физически - Человека! Люди, лишенные многих физических возможностей, порой, во сто крат чище душой, и умеют любить и сопереживать так, как не дано здоровому и полноценному.
Кто дает вам право оскорблять чувства тех людей, у которых на руках больные родственники?
У кого-то старенькая мама, у кого-то муж, у кого-то ребенок…
Вы вообще КТО?
Вы считаете возможным для себя давать подобные советы, совершенно не задумываясь о том, что в любой момент, в любую минуту и даже секунду, вы можете сами оказаться на месте того человека, который «лежит и с*ёт под себя» (с).
И вот, скажите мне честно, вы готовы будете принять смерть от близкого и любимого, только потому, что вы не такой как другие?
Спросите у мамы о том, что она бы делала, если бы (не приведи Господь) вы остались без рук и ног, но живой. Она бы вас усыпила или посвятила всю свою жизнь тому, чтобы вы жили?
Вы страшные люди, у вас нет души и мне вас искренне жаль…
Трудный январь 2014!
-Живешь словно в тебе вечный двигатель и преодолеваешь трудности невероятные.
И все время вперед и вперед, потому что есть цель, потому что есть смысл. И уверен, что ты всегда сможешь, всегда будешь сильный.
Ведь уже столько пройдено и преодолено, что ты уверен-ничто тебя не сломает!
И вдруг в одно мгновение земля начинает уходить из под ног.
Просто опускаются руки и ты понимаешь, что пришел предел. Что двигатель не вечный и ты не совершенный.
Ты вовсе не сильный, ты просто играл в сильного, потому что иначе нельзя.
Но вот ведь и сейчас ты понимаешь, что иначе нельзя. Но почему-то скис. Скис и сломался, сломался не только морально, но и физически. А вроде бы и ситуация не самая страшная из того, что тебе уже довелось пережить
и ты понимаешь, что и ее переживешь. НО куда делись силы? Куда делась выдержка и терпение? Почему их не хватило?!!!
И самое ужасное, что ты понимаешь, что из-за твоей слабости сейчас страдаешь не только ты, но ты не можешь взять себя в руки, ты просто ноль!
И как на зло рядом нет никого кто мог бы тебя поддержать и дать "волшебного пенделя", чтобы ты собрался и шел дальше. Их нет, потому что ночь, потому что кто-то болен и ты боишься его потревожить, кто-то на работе, а кто-то уже отдыхает перед рабочим днем. И ты остаешься один.
Ты совершенно не в состоянии адекватно воспринимать происходящее и никак не можешь понять что делать. Что делать?!
Ведь еще очень много нужно сил и терпения. Нужно собраться и буквально начать все сначала!
А ты сдался, ты сломался, слезы текун нескончаемой рекой и ты ничерта с этим поделать не можешь. Ты понимаешь, что обстоятельства сложились так, что ты снова должен преодолеть очередное испытание. А сил нет. Где-то в глубине души ты понимаешь, что они появятся и все наладится, что пройдет и слабость и боль и обида
и снова будет все хорошо.
Но внутри сидит страх, какой-то гадкий мерзкий страх, что не будет. Нет, говоришь ты себе - жизнь на этом не кончается и все устроится. А слезы текут и текут и так себя жалко, так невыносимо больно, от того, что жизнь вот так вот взяла и в очередной раз ударила тебя мордой об стену.
Надо выкарабкаться, надо собраться, надо пережить, надо... надо... надо...
Надо просто чтобы кто-то сейчас дал подзатыльник и сказал:"Соберись, тряпка! Не кисни! Ничего страшного не случилось! Просто все копилось и это последняя капля! Выплакалась и иди дальше!"
Но как на зло ты сидишь одна с этой последней каплей и тебе ужасно плохо от этого одиночества.
Я знаю, что завтра будет новый день и новые мысли, и новые силы.
Но как же плохо сегодня и как хочется уткнуться в чье-нибудь плечо и услышать:"Наташка, все будет ХОРОШО!"
-
Не устала!
-Ты еще не устала за 20 лет?- спросила меня вчера знакомая.
Спросила с удивлением и каким-то подозрением.
Подозрением на то, что я вот-вот сдамся, что я остановлюсь и начну жить другой жизнью.
Что перестану каждый день ломать голову над тем, где взять деньги на лечение Дашки и перестану таскать ее на руках с кровати на мяч, с мяча на коляску, в ванную, в другую комнату, чтобы хоть как-то разнообразить обстановку для дочки.
Перестану класть ее на себя, что бы спинка у нее отдохнула и она могла полежать на животе. Перестану и всё!
- Сколько можно? - читалось в ее взгляде. - Ну и где же предел? Когда же ты сломаешься?
И я задумалась… А где же он этот предел? Есть ли он вообще?
Наверное, он там, где находится день, в котором я просто не смогу встать с кровати, чтобы все это делать. А встать я не смогу только тогда, когда умру.
А пока я жива, я буду вставать, не смогу вставать, я буду ползти, не смогу ползти, значит смогу протянуть руку и все равно буду делать!
Делать все, чтобы облегчить моей дочке жизнь!!!
Наши победят!
Мы с Дашей продолжаем познавать мир. Увлекательный и красочный . Мир общения с Людьми.
Наверное, правильнее было бы написать - общения с бюрократами, но ведь они тоже люди. Обычные люди, чьи-то мамы, чьи-то дети, чьи-то друзья. И вполне вероятно, что для кого-то даже очень хорошие друзья.
Но почему-то, приходя на работу, они начинают играть в игру: «Убей человека»!
Причем я даже точно не могу сказать, какая сторона в этой игре должна оказаться в выигрыше. То ли задача - убить человека, который по воле случая должен участвовать в их игре, то ли они сами должны убить человека в себе, чтобы победить и получить удовольствие.
И чем дольше я живу, тем с большим азартом я принимаю участие в этой игре. Несмотря на то, что правила игры изначально были совершенно другими и игра называлась «Помоги человеку», но люди решили, что они вправе изменять правила как им заблагорассудится и ставить мне условия, которые, как им кажется, я должна выполнять.
А я - почему-то такая странная - хочу играть по установленным правилам…
Один из уровней в игре называется: "Получи бесплатную инвалидную коляску для своего ребенка по индивидуальному заказу».
Для начала нужно получить справку ВКК о том, что ребенок нуждается в этой коляске. С этой справкой необходимо сходить в собес и оставить заявление. Там вам объяснят, что справка хорошая, но в ней нужно указать причину, по которой вам необходима коляска именно по индивидуальному заказу. И тут начинается самое увлекательное.
Позвонит врач, подписавший справку ВКК, и скажет, что созвонился со всеми возможными инстанциями и уточнил, что такие коляски у нас не выдаются.
На ваше объяснение, что это не так, вам еще какое-то время попытаются доказывать, что вы верблюд в этом раунде и игра практически вами проиграна.
Но если вы будете настойчивы, то вам удастся переубедить соперника и перейти на другой уровень.
Здесь уже придется рассказать, почему вам необходима именно индивидуальная коляска. В нашем частном случае - это отсутствие тазобедренного сустава и сильнейшее искривление позвоночника.
В ответ соперник может использовать бонус «сам дурак» и расскажет, что он не знает ничего о состоянии инвалида и вам необходимо было еще в прошлом туре сходить в поликлинику и пройти комиссию.
Причем противника совершенно не интересует, что у вас 20-летний ребенок, который лежит, у которого оформлена пожизненная инвалидность 1 группы и что комиссия должна приехать к вам, а не вы к ней.
На ваш ответный ход и вопрос: «А как же вы выдали справку ВКК, ни разу не видя пациента до этого?», соперник имеет право перейти на новый уровень и рассказать, что коляски по индивидуальному заказу все же делаются, но только если у инвалида избыточный вес или высокий рост.
Больше вам на этом уровне делать нечего. Любые ваши пояснения и убеждения в игре не принимаются.
В игру необходимо вводить тяжелую артиллерию.
Например, предложить такой ход: «Ну, раз мы не можем решить вопрос, то обратимся в Минздрав за справкой о необходимости коляски».
В ответ противник непременно выдаст фразу: «Только не надо меня пугать! Я поставлю в известность главврача». На это реагировать не нужно.
Нужно обрадоваться, что в игру вступает еще один участник - главврач, попрощаться и бегом на новый уровень.
Этот уровень очень простой и короткий. Вам необходимо написать пару строк в Минздрав с просьбой уточнить правила дальнейшей игры и можно идти курить.
За это время в игре произойдут поразительные перемены, вам будет засчитано огромное количество призовых очков и дополнительных бонусов.
Через пару часов игру можно продолжать с полной уверенностью в победе.
На следующем уровне к игре присоединится еще один участник - милая и добрая фея, наделенная властью невероятной.
Вам будет предложено посещение комиссией прямо на следующий день. Вам объяснят, что в коляске обязательно будут сделаны все необходимые вкладыши и фиксаторы.
Расскажут, что коляску можно сделать даже такую, в которой можно находиться полулежа. Подробно расскажут, куда и с какими бумажками потом идти, что и как будет происходить в дальнейшем на других уровнях игры.
И хотя вы и так знаете настоящие правила игры и как и что должно происходить, вам их уточнят более подробно приятным нежным голосом.
Всё - игра на сегодня окончена. Можете готовиться к следующему туру…
Главное, в процесс игры не потерять самообладание и оставаться человеком, идущим к своей цели.
Играть нужно уверенно и спокойно, несмотря на то, что правила соперник нарушает с первого хода и вынуждает вас и себя вводить в игру новых участников.
Но игра стоит свеч!
Ой, ну не свеч, но инвалидной коляски для ребенка - уж точно стоит…
Когда опускаются руки...
Многие мамочки особенных деток жалуются, что уже нет сил бороться и просто опускаются руки. По поводу опускать руки - это наверное просто от людей зависит.
Ведь все люди разные и каждый выбирает себе способ существования. Есть инвалиды взрослые, которые смирились и чахнут в своем мирке, а есть подобные Дикулю,
которые исполнены желания выжить и выздоровить и делают нереальные на первый взгляд вещи изменяя то, что кажется не возможным изменить.
А когда болен ребенок и ты понимаешь, что всё зависит ТОЛЬКО ОТ ТЕБЯ, то опускать руки нельзя ни на секундочку, ведь если не ты, то никто!
Мне столько раз врачи пытались вдолбить, что все напрасно, что ничего не изменить, но когда Даша начала брать в руки предметы и говорить "мама", они все в один голос сказали,
что этого не может быть, потому что этого просто не может быть. Когда сделали первый МРТ нам сказали - овощ!
А мы с Дашенькой вышли на улицу и я ей на ушко прошептала:"Мы с тобой еще фиги им показывать будем!"
И не поверите, когда к нам пришел невропатолог на плановый осмотр Дашка на обеих ручках фиги сложила. Я так смеялась, что невропатолог, судя по её взгляду видимо хотела мне психиатра вызвать)))
И потихонечку, помаленечку мы стали учится всему. Да мы не поправились окончательно, но то что Даша может сама взять в руки кусочек хлебушка или яблоко и скушать - это уже великое дело!
С ложками мы не дружим конечно, но это не беда.
Главное, что при желании поесть можно что-нибудь стащить, если кто-то рядом ест и схрумкать самостоятельно.
Врачи говорят - чудо!
И раз мы способны творить чудеса для наших деток, то разве только ради этого не стоит жить и радоваться жизни? А когда столько вокруг людей готовых помочь и поддержать нас
в нашем стремлении помочь деткам, то опускать руки вообще грех.
О доверии.
У меня как-то доверие к миру напрямую связано с доверием к себе. Если я в себе уверена и полностью доверяю своим мыслям, планам и тыды, то и доверие к миру у меня на высоте!
Как только я начинаю сомневаться в собственной состоятельности, так сразу появляются и к "миру" претензии. Видимо чтобы оправдать свою слабость, мол не одна я такая, вон и в мире есть много чего не очень)))
А вообще мне кажется, что человек рождается заведомо со стопроцентным доверием, а с возрастом плавно сам в себе его уничтожает, в зависимости от обстоятельств и нежелания видеть доброе, светлое, вечное...
Как мы летели на операцию.
Вот и настал этот долгожданный день. Мы с Дашкой летим в клинику. И не просто летим, а как vip-персоны на частном рейсе немецкой компании ADAC.
Это что-то типа нашего МЧС. На борту необходимое медицинское оборудование, на случай, если Даше станет плохо и два врача.
Волнения перед перелетом ноль. Ловлю себя на мысли, что я спокойна как удав и уверена в Дашке, она меня не подведет.
Хотя до дня вылета страшно боялась как Даша перенесет полет. А сейчас чего уже волноваться-то? Летим!!!!!!! Настрой-то боевой – мы летим за победой!
В ожидании прибытия рейса весело болтаем с провожающими! Кажется они волнуются до невозможности. Прям чувствую как у всех моих родненьких и друзей коленки трясутся от одной мысли,
что мы с Дашкой на таком маленьком самолетике полетим так далеко.
Все ж уже пошустрили по интернету и посмотрели что это за зверь такой JET. И вот этот самый JET заходит на посадку в совершенно пустом аэропорту.
Что тут началось. Словно муравьи из потревоженного муравейника начали выползать на полосу всевозможные сотрудники, крупные и мелкозернистые.
С важностью на лице, совершенно никак не маскирующей отсутствие интеллекта.
Такое чувство, что они все как на подбор злющие и ненавидящие нас за то, что мы летим вдвоем на целом самолете.
Откуда-то из под земли вырастает существо отдаленно напоминающее женщину, с вопросом:»А вот справочка из санэпидемстанции у вас есть?»
Задаюсь резонным вопросом:»А зачем?» В ответ:»Ну а как же, а вдруг у вас инфекция какая-нибудь у ребенка?!»
Обалдеть! Кто-нибудь перед вылетом предъявлял справочку из санэпидемстанции? А уж тем-более на частный рейс, где рядом с нами только врачи и пилоты,
которых кстати почему-то эта справочка вообще ни каким боком не интересует.
Понимаю, что будут доставать! Как же иначе? Аэропорт уже много лет не работает, кроме как на вахтенные рейсы, которые крайне редко случаются. А тут такой праздник.
Борт приземлился иностранной, видите ли, авиакомпании. Срочно нужно получить хлеба и зрелищ!
Объясняю типа женщине, которая скорее напоминает представительницу зондеркоманды, что никто ни о какой справочке нам и не заикался и что, если нас будут задерживать без оснований,
то я выставлю иск за задержку борта аэропорту.
Как-то ей сказанное мной совершенно не понравилось, она задумалась всем тем, что было под её пышной химической завивкой и предложила:»Ну тогда давайте хоть температуру девочке измерим.»
Ну тут я возражать не стала – себе дороже.
Подошла она к Даше и приложила электронный термометр ей к руке, которая все время ожидания самолета лежала на солнышке.
Термометр предательски показал 39 градусов.
Лицо мадам расплылось в довольной улыбке:»Ну вот видите. И куда ж это вы собрались?» На что я ей ответила, что собрались мы на операцию в очень хорошую немецкую клинику и что даже если бы
температура у Даши была 42, то мы все равно полетели бы, так как мы летим на медицинском самолете.
А на нем перевозят даже людей в коме и на грани смерти. И посоветовала ей измерить температуру на ножках у Даши, которые практически без движения и потому всегда катастрофически холодные.
На мое удивление она согласилась и когда термометр показал 35, я предложила ей вычислит среднюю температуру по лагерю и удалиться с Богом,
пока я не позвонила в президентскую комиссию и в подробностях не описала ситуацию.
Ой, как же быстро она ретировалась, ну прям сквозняком повеяло.
И вот торжественный момент – нам открывают выезд на взлетку и мы подкатываем на машине друзей к самолету.
Сказать, что мы подкатили к самолету – это значит ввести в заблуждение читателя. Нам разрешили подъехать и остановиться метрах в ста от борта.
С нами был фоторепортер, которого мы заранее пригласили и обговорили все вопросы с пограничниками и начальством аэропорта, получив устное согласие на фотосъемку.
Надо же нам выложить фотки на Дашином сайте, чтобы люди видели, что мы денежки-то не профукали, а действительно использовали по назначению. Вот мы и устроили фотосессию. Я, Дашка, самолет…
Эйфория перед вылетом была обломана возникшим перед носом фотографа пограничником. Боже, как мне было стыдно за свою страну перед немцами!
Пограничник был в форме. Его одеяние обозначить как форму можно было лишь по цвету и наличию каких-то погонов и какому-то затасканному бейджику.
Складывалось впечатление, что эту форму он не стирал, а уж тем более не гладил с момента ее получения. А весь его облик говорил о том, что получение ее было еще в прошлой жизни.
И вот этот самый пограничник налетает на фотографа, хватает его за фотик(цены прямо скажем не малой, потому как профессиональный агрегат)
и начинает истошно кричать:» На каком основании вы ведете съемку?! Это запрещенный объект! Быстро засветите пленку!»
Мне стало страшно, но лишь до слов:"Засветите поенку!" Ну как можно быть таким ослом и не знать, что цифровые фотоаппараты снимают без пленки?!
Посмеявшись в душе, я начинаю объяснять ему, что мы созванивались с тем-то и тем-то и что нам разрешили снять фото для местной газеты и сайта ребенка.
Но видимо речевой аппарат сотрудника местной погран службы никак не связан со слуховым и он совершенно не реагировал на произнесенный мной пояснительный текст.
Он продолжал орать и требовал пройти в отделение.
На что фотограф, в надежде, что тумблер у парнишки все же переключится и слуховая функция восстановится предложил ему просмотреть все отснятые кадры и удалить те,
на которых по мнению товарища в форме запечатлена великая пограничная тайна.
Но тумблер так и не включился, видимо он просто не предусмотрен в конструкции у данного индивидуума. В результате чего нашего фотографа чуть ли не волоком потащили в отделение.
Где в последствии успешно уничтожили весь отснятый материал.
И вот он долгожданный момент посадки в самолет. Вся аэрофлотская братия выстроилась узким коридором, по которому мне пришлось на руках нести Дашку к самолету.
А нести 16-ти летнего ребенка сто метров, прямо скажу удовольствие не из лучших. Слава Богу, что мне на встречу бросились врачи и пилоты и помогли дотащить дочу до трапа.
Ни один из стоявших в этом идиотском оцеплении соотечественник даже не дернулся, чтобы помочь! Стояли как вкопанные, лишь презрительным взглядом провожая нас до трапа самолета.
И вот мы в салоне. Дашеньку уложили на специальное место,подключили тут же все датчики, полный мониторинг.
Рядом кислород на случай необходимости. Меня усадили рядом и объяснили, что если мы захотим есть или пить, то на выбор у них для нас всякое и разное.
Улыбки на лицах врачей и пилотов полностью растопили во мне всю злость и обиду на все произошедшее до посадки и я тут же успокоилась и приготовилась к взлету.
Пилоты пожелали нам хорошего полета и мы покатили по взлётке на встречу мечте!
Мечте о том, чтобы мою детоньку вылечили.
Запущены двигатели и самолет начинает выруливать на взлетную полосу – неужели свершилось?!
Да, свершилось. И передать то, что я чувствовала в тот момент я не смогу никакими словами. Чтобы это понять – это надо пережить.
И вдруг… Врачи достают видео камеры и начинают снимать из иллюминаторов весь аэропорт! Вот здание аэровокзала, вот вышка диспетчеров, вот взлетная полоса!
О Боже это же секретный объект! Как же так, его же нельзя снимать, за это же обязательно поволокут в отделение!!! А тут еще и вражеский самолет и немцы! О Боже! Немцы сняли секретный объект!
Я не знаю каких усилий мне стоило сдержаться и не заржать, но как-то я справилась с идиотской радостью, переполняющей моё нутро по этому поводу.
Но улыбку на всю физиономию я сдержать не смогла. Сидела я лицом к врачам и они глядя на меня сначала тоже начали улыбаться,
а потом поинтересовались – не надо ли мне успокоительного дать и все ли со мной в порядке.
А со мной все было в порядке!
Я отомщена!
Хотелось крикнуть:»Ну что погранцы? Наши победили!»
А ведь победили не наши вовсе, а немцы, но на тот момент мне эти немцы были самые что не на есть наши и нашистее этих наших во всем свете не было!
Представляю какая у меня была идиотски-счастливая физиономия! И подумала я в тот момент – как хорошо, что я к пилотам спиной сижу, а то точно отказались бы меня везти.
Ведь идиотов должна сопровождать совсем другая бригада врачей и как минимум смирительная рубашка.
Мне как ребенку хотелось позвонить дядьке начальнику того самого погранца и сказать что-то типа:»Ага, а немцы все ваши секреты теперь знают.
А ваш мальчиш-Кибальчиш не смог уберечь государственную тайну. Прилетели буржуины и все ваши тайны раскрыли!»
Вот только где-то в глубине души щипнула меня мысль,
что помогают нам не наши, а те самые буржуины. И в данный момент ближе этих самых буржуинов и моей Дашки со мной рядом никого нет.
Ведь мы в руках этих буржуинских пилотов и их же чудо врачей.
Которым и справки из санэпидемстанции не нужны и которые просто делают свою работу не забывая постоянно нам улыбаться!
