Диагноз Даши: ДЦП, судорожный синдром,
гемиплегия III степени,
удален тазобедренный сустав.

Канал ОНТ июнь 2015

Моя Даша

Канал ОНТ

Спасибо,друзья

Канал ЛАД

Канал ЛАД

Канал ОНТ

Телерадиокомпания Гомель



22.06.2016:

Добрый день, дорогие друзья.
Мы вернулись из клиники.
Поездка для меня была очень не простой. За неделю до отъезда я свалилась со спиной, вколола в себя все, что было можно и даже немножко больше можного и мы добрались до клиники.
Даша, словно чувствуя моё состояние, вела себя исключительно хорошо, за что я ей очень благодарна.

Лечение в клинике Даша проходила в этот раз намного спокойнее. Уже поняла, что больно ей никто не сделает и позволяла все процедуры проводить без протеста. В клинике, где оперировались, всегда слезы, даже на консультациях, потому что помнит как там было больно.

Огромной радостью для нас было то, что все специалисты без исключения нас хвалили за достигнутые дома результаты. Так нас не хвалили никогда.
Мы с Дашей выполняли все, что в прошлый раз нам рекомендовали врачи, но когда каждый день видишь ребенка, то как-то не очень ощутим результат. Вернее ты видишь, что становится лучше, но на сколько лучше реально не оцениваешь.
Когда врачи провели все обследования и измерения по суставам, они были реально впечатлены нашими достижениями.
Тазобедренный сустав мы разработали на практически полное раскрытие, суставы рук тоже раскрылись очень значительно, а по поводу ладошек и запястий нам сказали, что для детей с ДЦП у нас отличные руки.

Локтевые суставы еще спастичные, но улучшения тоже на лицо. То, что Даша может держать руки в карманах и совершенно не сопротивляться этому для нас стало новостью.
Особенно для Даши и ей это даже понравилось. Правда еще далеко не всегда она это делает с желанием и чаще все же руки сгибает в локтях, но я уверена, что мы обязательно добьемся необходимого результата.

С коленными суставами нам еще работать и работать. Но, по правде сказать, последние 6 месяцев я основное внимание уделяла все же тазобедренным суставам, так как очень хотелось обойтись без операции.
И на настоящий момент врачи сказали, что у нас есть все шансы справиться без хирургического вмешательства.

Образование на кости прекратило свой рост и при правильном обращении с левой ногой и должной реабилитации, острой боли доставлять оно Даше не должно. Но нужно много трудиться.

Большая работа нам предстоит еще и со спиной. Нам дали новый комплекс упражнений на 6-8 месяцев, исходя из нашего нынешнего состояния и мы будем работать дальше по этим рекомендациям.

Через 6-8 месяцев нам необходимо снова приехать в клинику.
Важное открытие мы сделали для себя в плане снятия напряжения. Оказывается, если Дашу обложить вокруг тела плотными валиками, так чтобы была опора в каждой точке тела, то она сразу же расслабляется и лежит спокойно и не напряженно. Теперь мы спим полностью обложенными со всех сторон.

По судорожному синдрому ухудшений нет. Идем дальше не тех же препаратах.
Ждем выписку из клиники и новый счет на лечение.
Вот такие новости по Дашиному состоянию.

Я, в отличие от Даши, оказалась слабым звеном. За неделю до окончания лечения, у меня поднялась температура до 40 градусов. Ночью меня колотило и подбрасывало, ломило все тело. Про боли в спине, я уже и думать перестала. Началось рожистое воспаление на ноге.
Чтобы получить врачебную помощь, мне необходимо было бы ехать в другой город, так как мы находились в деревне и там нет клиник, с которыми сотрудничает наша страховая компания.
Оплачивать лечение мне необходимо было бы наличными и только по возвращении страховая вернула бы мне какие-то деньги. Я уже имела ранее дело со своей страховой, когда мне в Германии удалили зуб и знаю, что это очень все не просто.
Денег на свое лечение у меня не было, да и ехать за рулем не было сил совершенно, а вызывать скорую или такси для поездки в другой город-это еще плюс не малый.

В общем трое суток я терпела, пила антибиотик и колола диклофенак (все, что было с собой) но когда нога стала алой практически до колена, а боль такая, что хотелось выть на луну, мы уехали домой, не дождавшись конца недели. Помимо воспаления, вылезла еще одна болячка и похоже впереди у меня очередная операция.

За время нашего отсутствия, моя тетя, которая живет с нами после инсульта, совершенно потеряла зрение и теперь у меня 2 родных человечка, за которыми нужен полный уход.
Вот такие у нас новости.

Огромное спасибо вам всем за вашу помощь и поддержку.
Спасибо за ваши молитвы и теплые слова.
Спасибо Человеку, который оплатил Дашино лечение и всем Людям, кто оказал нам помощь и сделал нашу поездку возможной.
Спасибо Татьяне Пискур и Виктору Марчуку из Бреста за организацию и оплату нашего отдыха в дороге и прохождение таможни вне очереди.
Спасибо доброму Человеку Сергею, который предоставил нам дом в Бресте, а на обратном пути отказался взять деньги за оплату жилья.
Сергей сам носил Дашу на руках из машины в дом и обратно. До слез тронуты его добротой и заботой.
Спасибо моим друзьям Алене и Александру, без которых я бы просто не справилась и Людочке Кох, которая уже много лет помогает нам во всех вопросах с клиниками и принимает нас у себя как родных людей.
Боженька всегда посылает нам добрых и милосердных людей.
Спасибо вам огромное и храни вас Господь.

16.05.2016:

Ура!!!
Сбор на Дашино лечение ЗАКРЫТ!
Закрыт он благодаря Ольге Чекулаевой и Павлу Данейко. Огромное спасибо, Ольга и Павел.
Только что нам передали всю недостающую сумму 800 евро. Спасибо огромное Андрею Стрижаку за помощь в доставке еще одного Чуда для Даши.

Спасибо всем вам друзья, кто с нами рядом постоянно!
Спасибо всем Людям, которые протянули руку помощи и приняли участие в судьбе моей доченьки. Только благодаря всем вам моя Даша сможет жить без боли и судорог.

Послезавтра мы отправляемся в дорогу за здоровьем!
Спасибо и низкий вам всем материнский поклон!
Храни Вас Господь!

11.04.2016:

Сегодня у нас радостный день!
Мы получили из клиники подтверждение о полной оплате Дашиного лечения.

Спасибо огромное Милосердному Человеку и всей его семье, за то, что они помогли нам попасть на лечение и оплатили счет полностью.
В праздник Благовещения Пресвятой Богородицы вся необходимая сумма была перечислена на счет клиники.

Спасибо всем Вам, дорогие Добрые Люди за Вашу помощь и участие в судьбе моей доченьки.
Пусть Добро, которым вы все делитесь с нами, возвращается вам преумноженным во сто крат.
Здоровья вам, счастья и только добрых и отзывчивых людей рядышком.

18 мая 2016 года мы выезжаем в клинику на лечение. Помимо основного лечения в клинике, Даша сможет получить помощь стоматолога, что для нас очень важно. Дома нас никто не берется лечить под наркозом.
Для оплаты лекарств и переводчика нам еще необходимо 1780 евро, но мы верим, что за оставшийся месяц все необходимые деньги соберутся. Деньги на дорогу у нас есть.
Из собранных ранее средств мы приобрели специальный вкладыш в коляску.
Его можно использовать и в автомобиле. Теперь Даша сможет ехать не только лежа, но и сидя, какое-то время.

Спасибо огромное всем, кто помог в приобретении и доставке вкладыша из Польши.
Благодаря тому, что покупали его у изготовителя в Польше, обошелся он в три раза дешевле, чем если бы мы его купили в России или в Украине – 200 евро.

Настроение у нас боевое, мы готовы идти вперед!
Спасибо!!!

06.04.2016:

Друзья, я боюсь радоваться! Я просто не могу поверить в Чудо!
Но только что мне позвонили Добрые Люди и сказали, что они прямо сейчас переводят всю необходимую сумму на лечение Даши в клинику!
Вот такая у нас Благая Весть!
04.04.2016:

Сегодня мы связались с клиникой и перенесли сроки лечения на два месяца.
Клиника ждала нас в конце мая, но так как у нас на настоящий момент собрано около 14% от необходимой суммы, мы вынуждены были отодвинуть запланированную поездку на июль месяц предварительно. Дальше будем смотреть по обстановке.

Даша чувствует себя не плохо. Судорог нет, настроение хорошее. Позволяет делать все необходимые упражнения. Вот только лежать на правом боку категорически отказывается, особенно ночью. А по рекомендации врачей необходимо чаще лежать именно на правом боку, чтобы не провоцировать дальнейшее развитие сколиоза. Буквально сражаемся за каждую лишнюю минутку .

Сидеть пока долго не можем, но очень надеемся, что в ближайшие дни такая возможность у нас появится. Приобрели вакуумный вкладыш в коляску, который к концу недели должен до нас доехать. Сразу же опробуем это чудо и опубликуем подробный отчет с фотографиями. Надеюсь, что с его помощью Даша сможет сидеть долго.

Есть у нас и радостные новости. Даша снова начала звать всех родных по именам.
После того как случился вывих бедра и были постоянные боли и судороги, речь и без того очень скудная, совершенно ушла и долгие годы мы не слышали от Даши ничего кроме «неа» и «баба». Последние 2 месяца Дашка снова стала звать нас по именам и это очень радует.

Восстанавливаемся мы, значит, потихоньку.

У Даши поменялись предпочтения в музыке. Начала спокойно слушать медленную и даже грустную музыку, чего ранее не было никогда. Сразу же начинала плакать и требовала выключить. Есть, конечно, и сейчас композиции, которые вызывают негативную реакцию, но это цветочки, по сравнению с тем, что было ранее.

Вот такие коротенькие новости от нас.

Счета из клиник на возможное протезирование сустава до сих пор не получены. Ждем.

Спасибо огромное всем, кто рядышком с нами морально, и всем, кто помогает в сборе средств на оплату лечения.
Низкий вам всем материнский поклон.

Пусть все добро, которым вы делитесь с нами, возвращается к вам сторицией и крепким здоровьем!!!

15.12.2015:

Очень хочется Рождественского Чуда для всех, кто болен.
Пусть щедрые Деды Морозы придут к моей доченьке и ко всем, кто ждет помощи:

Сайт Лерочки

Сайт Елены

Сайт Настеньки



10.12.2015:

Добрый день всем.
Мы вернулись из клиники. Даша перенесла дорогу и лечение очень достойно, практически без капризов и слез.
По результатам ЭЭГ очаги эпилептические не увеличились. Это говорит о том, что принимаемые препараты подходят и дозировку менять не нужно. В дальнейшем, если, не дай Бог, что-то изменится, нужно будет добавлять Кепру. Но я надеюсь, что ничего в худшую сторону не изменится. Верю в Дашу.

С ногами все не так радостно. По снимкам видно, что правый тазобедренный сустав в порядке, вывиха нет, но при движении появляется боль в определенном положении ноги. Врач объяснил как нужно укладывать ногу при лежании, чтобы Даше не было больно, а так же обучил меня как разрабатывать сустав, чтобы максимально избегать проявления боли. С левым бедром у нас проблемы посерьезнее. Он был ранее прооперирован и головку бедренной кости удалили. Сейчас на месте удаления образовался нарост (шпора) в виде иглы, направленной в сторону паховой области. Это образование так же причиняет боль при определенном положении ноги.
Стал вопрос о необходимости операции и удалении шпоры. Поскольку в клинике, где мы проходили обследование и лечение, ортопедические операции не проводятся, Дашины снимки были направлены в клинику Мюнхена врачу ортопеду. Ответ из клиники мы еще не получили. Но в связи со сложившейся ситуацией, мы получили консультацию в клинике, где оперировались. По мнению хирурга, на настоящий момент острой необходимости в операции нет, но нужно отслеживать динамику роста образования. Если оно будет увеличиваться, то без операции не обойтись в дальнейшем. Прогнозов никто делать не может на настоящий момент. Как будет реагировать Дашин организм в дальнейшем, покажет только время. Не исключена возможность, что рост шпоры остановится.

По спине ситуация тоже не радует. У Даши усилился сколиоз. И чтобы он не прогрессировал, нам необходимо изготовить индивидуальное вакуумное кресло на коляску, которое будет фиксировать спину как корсет и будет препятствовать дальнейшему искривлению позвоночника.
Чтобы сэкономить денежные средства, мы договорились с ортопедом в клинике, что основание коляски будет наше, а мы закажем только само кресло. Поскольку сейчас сидеть в коляске Даша не может не заваливаясь на бок, что приводит к ухудшению состояния позвоночника, коляску мы оставили в клинике, в надежде, что сможем сделать то, что рекомендуют врачи. В результате нам это обойдется порядка 4000 евро. Чтобы кресло изготовить, Даше необходимо находиться в клинике минимум 3 недели. Потому что кресло делается под каждого пациента индивидуально и подгоняется с учетом особенностей искривления позвоночника. В это же время мы будем проходить курс реабилитации и очередное обследование по тазобедренным суставам.

Мы объяснили в клинике, что у нас нет собственных средств, чтобы оплачивать лечение и изготовление коляски и мы лечимся только благодаря помощи людей. В связи с этим нам пошли на встречу и уменьшили счет за лечение на эти 4000 евро, которые нам обойдется коляска. Но тем не менее сумма для нас снова космическая 20709 евро. Мы с нетерпением ждем ответа из клиники Мюнхена и надеемся, что нам все же не нужна будет операция.

Выписку из клиники отдала на перевод, как только он будет готов, сразу же размещу его в разделе «документы».
Вот такие совсем не радостные у нас новости получились.

Мы снова вынуждены просить о помощи. И снова каждый день просыпаться и засыпать с мыслью: « Как оплатить клинику…»

19.10.2015:

Добрый день.
Сегодня мы получили новый счет из клиники. К счастью он несколько меньше, чем предполагалось ранее.
Нам необходимо доплатить 3808,36 евро.
Приглашение получено так же, в клинике нам необходимо быть с 16 ноября.
Мы очень надеемся, что с вашей помощью сможем оплатить полный курс лечения.
Спасибо огромное всем, кто рядом, всем, кто делится своей добротой.

08.10.2015:

Добрый день всем.
Хочу поделиться нашими с Дашей новостями.
Мы с нетерпением ждем ответ из клиники, о сроках лечения.
Представитель клиники нам сообщил, что приглашение мы сможем получить после 13 октября, потому что каждый год в октябре клиника решает вопрос о утверждении ценовой политики в отношении иностранных пациентов.
И мы с дрожью в коленках ожидаем подтверждения счета и приглашения.
Молю Бога, чтобы счет не изменился и нас смогли принять в ноябре.
Поскольку клиника не частная, а государственная, то количество иностранных пациентов ограничено.
По предварительным данным место на ноябрь есть и мы очень надеемся, что это будет именно наше место.

Никогда еще мы не ездили в холодное время года.
Летом проблем с дорогой нет. Переночевали в машине и дальше помчались.
А сейчас возникает очень много вопросов.
Нужно останавливаться в гостинице, гостиница нужна такая, чтобы не пришлось тащить Дашку на второй этаж на руках. Это очень трудно, она уже тяжелая.
А главное, чтобы в дороге ничего не случилось с машиной, потому что с лежачим ребенком – это беда-беда. Именно поэтому мы стараемся попасть на лечение в ноябре, пока не будет морозов. Глубокой зимой я не рискну ехать с Дашей 2000 км по понятным причинам. Понимаю, что и сейчас дорога будет не легкой, но все же морозов вроде не предвидится и надеюсь, что мы доберемся без особых проблем.

Ой, все равно как-то все страшновато.
Летом открыл машину на заправке, Дашку переодел, покормил и дальше.
Сейчас чтоб в гостиницу попасть нужно ее как-то одеть лежачую в салоне, что совсем не легко даже на кровати дома из-за спастики в руках.
В общем, ожидает нас очередное испытание на выносливость.
Поскольку зимой мы никуда не выходим, то теплой верхней одежды у Даши нет. Завтра старшая сестричка привезет все необходимое из своего гардероба и мы начнем тренироваться все это надевать. Ох, чувствую, повоюем с Дашкой.
Шапка, вот самая главная проблема. Не любит она шапки с детства. Сразу же стягивает ее. Эту задачу придется решать через слезы…

Настраиваю себя на режим «атас»- глаза боятся, а руки делают.
Сейчас главное, чтобы клиника дала добро!
А там уже - назад дороги нет!

29.09.2015:

Если веришь в чудо, то оно не может не произойти.
И оно произошло - Чудо случилось.

Сегодня нам позвонил Человек и спросил:" Сколько вам не хватает денег, чтобы Даша попала в клинику на лечение?"
И я ответила.
Еще он спросил о том, что нам даст лечение, и я ответила.
Рассказала, что и как у нас случилось и почему именно Германия.
Все как обычно, я рассказываю людям, которые хотят нам помочь...

После разговора на кошелек вебмани пришло 260000 российских рублей!
Это то самое чудо, в которое мы верили!
Имя Человека, который это Чудо совершил - Алексей Щурко.

Сказать, что я рада - это не сказать ничего.
Я счастлива и бесконечно благодарна Алексею за помощь!

Спасибо всем, кто вместе с Алексеем подарил нам возможность пройти лечение. Спасибо вам добрые милосердные люди.

Пусть ваше добро вернется сторицей и будьте все здоровы и счастливы.
Деньги на оплату клиники собраны!!!

13.08.2015:

Огромное спасибо фирме ДойлидФарб за помощь моей Дашеньке.
Сегодня от фирмы на счет поступило 30000000 бел.рублей.
Низкий Вам материнский поклон, Андрей Константинович.
Пусть добро вернется сторицей!

04.08.2015:

Добрый день всем, кто следит за нашей с доченькой историей жизни.
Вот и наступил срок, назначенный нам немецкой клиникой для начала лечения.
Но мы в очередной раз вынуждены были его перенести, так как нет денег для оплаты полного курса.
Я сделала предоплату клиники, чтобы нас гарантированно поставили в очередь на лечение. Пока не знаю дату приезда, так как ответ из клиники еще не получен.
Для полной оплаты лечения нам с доченькой не хватает 5082 евро. Так же необходимы будут деньги на дорогу и визы.
Очень надеюсь, что мы сможем оплатить клинику с вашей помощью и наконец-то попасть на лечение.
Дашино состояние меня радует. У нас нет большого прогресса, со времени моего последнего поста о состоянии доченьки, но главное, что нет регресса. Даше не хуже и это уже достижение в нашем случае!
Продолжаем усиленно работать с ногами и руками. Даша особо не сопротивляется и даже получает удовольствие от многих упражнений. Не любит только растяжку, здесь мы вынуждены бороться. Но и эти моменты мы переводим в игру и, в конце концов, делаем всё необходимое.

Спасибо огромное всем, кто рядышком с нами.
Спасибо за ваши добрые сердца и за то, что не даете нам опускать руки.
У нас обязательно все получится, потому что рядом с нами вы все, добрые милосердные Люди!
Низкий вам всем материнский поклон.

04.07.2015:

Добрый день, дорогие наши друзья.
Новостей у нас особых нет.
С Дашей занимаемся по мере моих возможностей. В основном массаж и те упражнения, которые мы можем выполнять лежа. Поднимать и усаживать в коляску получается только тогда, когда приходят друзья. Потому что мне все еще нельзя самостоятельно этим заниматься.

Вот так распорядилась судьба, что я выпала из нормальной жизни из-за болезни и теперь очень долгое время не могу быть той полноценной мамой, которая Дашке нужна. Но очень надеюсь, что все стабилизируется и здоровье меня больше не подведет.

Даша быстро адаптировалась к сложившейся ситуации и сама активно стала передвигаться в кровати. Раньше очень ленилась сама подвинуться или повернуться, ждала пока я ей помогу. Сейчас, поняв, что вариантов нет, по первой же просьбе подвигается или поворачивается во время массажа.

Как говориться :»Не бывает худа без добра»! Вот не попала бы я на операции, так бы и не научилась Даша все это делать самостоятельно.
Судорог, слава Богу, нет.
Благодаря туторам, которые нам прислали из Германии, руки разработали отлично. Уже длительное время может держать их в разогнутом состоянии.

Нашли новое упражнение-развлечение – растягивание тугой резинки. Купила крепежные резинки для автомобиля, они яркие и достаточно упругие. Даше очень нравится и главное, что она может этим заниматься самостоятельно. Закрепляю их на перекладине над кроватью, подвешиваю на свободный конец яркий мячик и процесс идет с удовольствием.

15 июля, если не случиться чудо и не соберется необходимая сумма, буду писать в клинику и снова просить перенести дату приезда на лечение.

Огромное спасибо всем, кто оказывает нам помощь и дарит надежду на то, что все будет хорошо.
Мы с доченькой бесконечно благодарны вам всем.

Пусть Господь хранит всех вас и ваших близких.

Спасибо!!!

24.05.2015:

Добрый день дорогие наши друзья.
Долго не писала о наших новостях, потому что судьба распорядилась так, что мне пришлось 2 месяца проваляться в больнице после операции.
Даша все это время была с моей тетей и мамой, которая прибегала с работы днем, чтобы приготовить покушать и на ночь, чтобы помочь тетушке.
Даша умничка, вела себя очень хорошо. Только когда я вырывалась в выходные домой, позволяла себе «высказать» недовольство моим поведением, то бишь, долгим отсутствием.

Самое ужасное то, что мы с Дашкой «выпали из графика» занятий. Вот уже 2 месяца она без массажа и упражнений. И сейчас я не могу заниматься с ней по полной, потому что мне нельзя поднимать больше 5 кг в течение 6 месяцев. Массаж я, конечно, делать могу, но вот посадить Дашу или сделать все необходимые упражнения – никак.

Всегда поражаюсь тому, как мы с Дашей чувствуем друг друга.
Вчера, когда Даша уже спала, меня накрыла адская боль. Мне казалось, что я просто умру от нее. И в этот момент раздался душераздирающий крик Дашки.
Она спала в другом конце квартиры. Я не могла пошевелиться от боли, не то что дойти до нее. Вот так с мы с ней и лежали, я в одной комнате, корчась от боли, а она в другой, с диким, каким-то нечеловеческим криком. Она так не кричала, даже когда болело у нее. У меня до сих пор стоит в ушах ее крик. Это что-то запредельное. А самое страшное было в том, что я не могла к ней подойти и обнять, успокоить. Когда лекарства начали притуплять боль, я доползла до нее. В ее взгляде было столько боли, столько страха за меня, и, наверное, за себя…
Я поняла, что пуповина ( пусть не физическая, а энергетическая) нас будет связывать всю нашу жизнь.
И я очень хочу не болеть, потому что больно не только мне, но и моей доченьке…

В клинику мы в этом году, видимо, не попадем.
Осталось всего 2 месяца до оплаты лечения, а денег меньше половины.
Ломаю голову над тем, как организовать занятия с Дашей, чтобы не упустить достигнутых результатов.
Из Германии нам прислали тутора для кистей рук. Спасибо огромное, Oxana Giesbrecht .
Первые дни Даша пыталась их снимать, сейчас уже привыкла и позволяет их оставить на продолжительное время. Надеюсь, что они помогут нам.

Спасибо огромное всем, кто оказывает нам помощь и моральную поддержку.
Зная, что вы рядом с нами, гораздо проще справляться со всеми трудностями и идти вперед.
Спасибо, Люди!!!

02.02.2015:

Добрый день, дорогие наши друзья.
Спасибо огромное всем вам за то, что вы остаетесь с нами все эти годы, за вашу поддержку и материальную помощь.

Хочу поделиться нашими новостями.
Состояние Даши меня радует.
С того момента, как нам откорректировали дозировку препаратов, судорог нет. Поэтому мы продолжаем заниматься по полной программе. Самые простые для меня и приятные для Даши —это упражнения для ног и спины.
С руками, увы, проблемы. Спастика сильная. Приходится на занятия тратить времени раза в три больше, чем с ногами. Работать «на сопротивление» опасно, потому что можно не столько помочь, сколько навредить.
Поэтому приходится очень много времени тратить именно на расслабление за счет массажа и плавного разгибания.
Но самое обидное, что даже после полного расслабления и максимально возможного разгибания локтевых суставов, Даша снова сгибает их и не хочет сама выпрямлять.

Когда прошу выпрямить ножки, она тут же вытягивает даже ту, в которой нет сустава. А просьба «выпрями ручки» у нас остается совершенно незамеченной. Выходим из положения следующим образом: периодически прячу отдельные игрушки, чтобы Даша забыла о них, а через некоторое время подвешиваю над кроватью. Так удается заинтересовать дочу и побудить к тому, чтобы она выпрямляла руки, доставая игрушки.
Но все же основное время руки у нас согнуты, и это очень плохо.

Пробовала делать самодельные шины и фиксировать руки в разогнутом состоянии, но из-за их ношения в местах фиксации появлялся эффект пролежня, и я перестала самодеятельные эксперименты.

В клинике нам сделают профессиональные шины, и я верю, что результат не заставит себя ждать.

Из радостных результатов — успехи в самостоятельном сидении с поднятой спинкой на кровати.
Раньше Даша сразу же заваливалась на бок, если сидела без фиксации. Сейчас, как только ее начинает клонить в сторону, она самостоятельно возвращает себя в нужное положение, упираясь в спинку и «переползая» по ней в нужную сторону.
На краю дивана сидим только держась за руку, потому что наклон вперед или назад преодолеть пока не получается. А все из-за того, что нет опоры на руки. Ну не хочет она их выпрямлять, даже когда фактически падает.

Еще две радостных новости у нас.
Наконец-то мы получили коляску, которую нам делали по индивидуальному заказу в РБ и совершенно бесплатно.
Для меня было огромной неожиданностью качество коляски. Учли все мои пожелания. Коляска раскладывается практически в кровать, спинку можно трансформировать и получить эффект гамака. И что самое главное — она входит в наш лифт, чего нельзя сказать ни об одной другой коляске, которые у нас были до этого.
Единственный минус — это то, что коляску делали больше года, и Даша успела набрать вес. Из-за этого приходится убирать из коляски мягкие боковые вкладыши, что несколько уменьшает комфортность.
Но в целом я очень благодарна мастерам, изготовившим коляску.

Качество ничуть не хуже, чем у немецких. А главное, что нам теперь не нужно тратить почти 4000 евро на приобретение индивидуальной коляски в Германии.

Вторая радость — это надувная ванна для купания. Давно и долго я искала возможность решить вопрос с купанием, потому что с каждым годом носить Дашу в ванную мне становилось все труднее и труднее.

Все, что я находила из приспособлений, облегчающих процесс купания, стоило порядка 1500$. Отдавать такие деньги рука не поднималась.
Но так случилось, что в конце года мне пришлось перенести операцию (впереди еще одна), после чего врачи запретили поднимать тяжести.

Вопрос встал особо остро, и мне пришлось его решать. Нашла надувную кровать, с насосом и душем за 199евро на немецком ebay. Друзья помогли доставить нам ее из Германии, чтобы не платить за доставку лишние деньги. И теперь мы можем позволить себе плескаться гораздо чаще, лежа прямо в кровати.

Из развлечений у Даши по-прежнему музыка и книги. Читать можно бесконечно, и Даше это никогда не надоедает. А после она еще долго делится впечатлениями о прочитанном на своем «Дашкинском» языке).

Вот такие у нас новости.

Дорогие наши Добрые Люди, еще и еще раз благодарим вас за вашу помощь. Только благодаря вам мы с Дашей добиваемся успеха и имеем возможность продолжать лечение.

Сейчас очень тяжелое время для всех, но несмотря на это, вы находите возможность поддержать нас и поделиться своей добротой и финансовыми средствами с нам.
Низкий вам поклон. И пусть ваше добро возвращается к вам преумноженным во сто крат!
Спасибо!

20.07.2014:

Мы вернулись из клиники.
По результатам обследования нам изменили дозировку препаратов и слава Богу, нам не нужно переходить на другие лекарства.
Как правило, здесь деткам назначают лекарства, которые потом приходится покупать за границей за очень большие деньги.
Нам прогнозируют улучшение состояния на том препарате, который мы получали до сих пор. Просто дозировка была не верной. Даша выросла и вес изменился, но дома нам никто естественно не прописал другую дозу. Кому мы нужны?!
По ортопедии маленько я расстроилась. Корсет приобретать нам уже смысла нет.
Врач сказал, что позвоночник только оперировать.
Перспективы ходить у нас нет, поэтому от операции мы отказались.
И больно, и дорого, и это 2 операции.

Для того, чтобы сколиоз не развивался, нужна спец коляска с корсетным вкладышем.
Для ног и рук нужны специальные регулируемые шины. Старые шины для ног нам уже никак не подходят.
Изготовить все это можно будет, когда мы приедем на реабилитацию.
Даша перенесла все обследования, анализы и мониторинг, как взрослая терпеливая девочка.
Я ей горжусь. Думала, что слез и капризов будет гораздо больше. Но она умничка и вела себя достойно.

Реабилитацию вообще воспринимала с восторгом, потому что отношение было к ней очень позитивным. Жаль только, что мы не смогли оплатить весь курс реабилитации, всего две недели, вместо 6 запланированных, но все же.

Я все записала на видео и смогу делать многое дома.
Конечно, нет дома тех возможностей, которые дают тренажеры и специальные приспособления, которые есть в клинике. Но вот систему для вывешивания ножек и таза я точно постараюсь изготовить дома. Еще нас назвали: совершенно сидячим ребенком. Сказали сидеть максимально долго, но только в правильной спец.коляске, а не в том гамаке, с которым мы приехали.

В общем, съездили мы с пользой и с результатом.
Надеюсь, что судороги о Дашке забудут на долго( а лучше навсегда), а реабилитацию по полной программе мы еще обязательно пройдем.
А пока поработаем дома по полной программе!
Спасибо огромное всем, дорогие наши друзья.

Все, о чем я выше написала, случилось только благодаря всем вам.
Здоровья вам и вашим родненьким и удачи во всем.

Спасибо от нас с дочей.

Мы продолжаем идти вперед и снова очень надеемся на вашу помощь.

26.06.2014:

Добрый день дорогие наши друзья.
Чудо случилось!!!

Настал долгожданный момент нашего отъезда в клинику.
Даша чувствует себя достаточно стабильно. Приступов в этом месяце не было, очень надеюсь, что и в дороге не случатся. Но, на всякий случай, берем с собой дополнительные противосудорожные быстрого действия.
Благодаря всем вам, мы собрали деньги на оплату 2-х недель пребывания в клинике.
2000 евро я взяла в долг на приобретение лекарств и ортопедических принадлежностей. Очень надеюсь, что у нас не случится непредвиденных ситуаций и мы уложимся в собранную сумму.
Но самая большая надежда у нас с Дашей на то, что врачи помогут нам снова избавиться от судорог на долгие-долгие годы, и мы сможем продолжить активную реабилитацию.
Вчера приезжала знакомая, которая три года не видела Дашку (живет в другой стране). Увидела наши перемены и пол часа слезы утирала украдкой от радости за мою дочу.

Все наши успехи только благодаря вам, дорогие наши Люди.
Спасибо каждому из вас за доброе сердце и за подаренную Дашуле возможность, получать необходимое лечение.
Вы наши ангелы-спасители. И это не громкие слова – это правда.
Вашими добрыми руками и сердцами Боженька спас мою Дашку 4 года назад и продолжает беречь.

Огромное бесконечное спасибо!!!
Храни Вас Бог!

Мы поехали за здоровьем!!!

05.06.2014:

Дорогие наши друзья.
До отъезда в клинику осталось 20 дней.
Для того чтобы мы смогли оплатить хотя бы 2 недели Дашиного лечения в клинике, нам необходимо еще 2890 евро.
О полном курсе мы даже не мечтаем. На данный момент главное пройти обследование и избавиться от судорог.
Сейчас мы увеличили дозировку лекарств по рекомендации немецких врачей в 2 раза.
Приступов в последние 2 недели нет. Но лекарства "прибивают", заниматься не получается.
Надеюсь, что нам после обследования подберут правильную дозировку и Дашка будет вновь активной.
Мы очень надеемся на вашу помощь и верим, что все у нас получится.

24.05.2014:

Добрый день, всем кто рядом с нами.
К сожалению, у нас не радостные новости.
У нас случилась беда. С 6 мая у Даши снова вернулись судороги. Четыре года мы жили без приступов. И вдруг, словно гром среди ясного неба…
Первый приступ начался неожиданно и был очень продолжительным и сильным. Скорая помощь приехала когда он уже практически закончился. Но зная, что одиночных приступов у нас раньше никогда не бывало, а всегда сериями, укол Даше сделали. После укола она уснула и проспала почти 2 часа.

Я тут же связалась с немецкой клиникой. Объяснила ситуацию, сказала какие препараты и в каких дозировках Дашка принимает. Буквально через час профессор из клиники сообщил нам, что нужно изменить в приеме препаратов. Дозировку увеличили в 2 раза до приезда в клинику.
В связи с тем, что вернулись приступы, нам пришлось корректировать программу на лечение в клинике. Теперь мы вынуждены ехать не на реабилитацию, а на обследование и лечение приступов, то есть подбор новых препаратов или корректировку дозировки. Это будет ясно после обследования.
С реабилитацией нам придется повременить. И даже если состояние Даши позволит делать какие-то процедуры, то по деньгам мы точно это не потянем.
Сейчас у нас оплачена только неделя пребывания в клинике. Чтобы пройти полное обследование и подобрать правильный препарат под наблюдением врачей, нам необходимо оплатить еще хотя бы неделю. На сегодня у нас этих денег нет.
Из собранных средств нам еще необходимо произвести оплату 195 евро за сопровождающего, порядка 1000 евро необходимо на дорогу. Визы у нас еще не закончились, поэтому, слава Богу, на их получение тратиться не нужно. 2000 евро по счету необходимо еще на лекарства и вспомогательные средства.

В связи со всем вышеизложенным нам необходимо собрать еще 4000 евро за месяц.
Не знаю, получится ли у нас собрать такую огромную сумму всего за месяц, но очень хочу верить, что получится.
Сейчас самое главное установить причину вновь возникших приступов и подобрать верное лечение. Иначе о всем дальнейшем лечении и реабилитации по ногам и спине можно практически забыть…

Я не буду описывать на сколько меня морально подкосило то, что случилось. Думаю, что каждый из вас и так прекрасно это представляет. Когда идешь вперед и вдруг очередная стена и нужно ее снова преодолевать. Я позволила себе проплакать один день и взяла себя в руки.
Я верю, что мы обязательно справимся и снова будем идти к поставленной цели.

Дорогие наши друзья, очень прошу, помогите собрать недостающую сумму. Я понимаю, что времени очень мало, а денег нужно еще очень много, но я верю, что с вашей помощью у нас есть шанс.
Шанс успеть оплатить клинику и получить лечение от этих ужасных приступов.

Я всем вам бесконечно благодарна за то, что вы делаете для моей Даши.
Если бы не ваша помощь и поддержка….
Спасибо огромное, добрые люди!!!

20.04.2014:

Мы получили приглашение в клинику на 27 июня.
Собрано 5552 евро из необходимых 22000 евро.
Одну неделю лечения мы оплатили. Дальнейшее лечение будем оплачивать на месте, в зависимости от наличия средств.
Спасибо огромное всем, кто помогает моей Даше пройти лечение.
Низкий вам материнский поклон!

10.04.2014:

Сегодня я сделала предоплату в клинику. Ждем приглашения.
Остальные средства мы сможем оплатить непосредственно в клинике и продлить лечение на тот срок, на который нам хватит денег.
Огромное спасибо всем за вашу помощь.

07.04.2014:

Добрый день, дорогие наши друзья.
Мы получили подтверждение из клиники, о том, что они готовы нас принять с 30 июня 2014.
Собранных (на данный момент) денег нам хватит на неделю лечения.
Чтобы получить приглашение, необходимо произвести оплату. Поэтому я обратились в клинику с просьбой дать мне возможность оплатить неделю, а дальнейшее пребывание по мере возможности. К моей большой радости, профессор клиники вошел в наше положение и положительно решил этот вопрос. Счет на оплату за неделю я уже получила. Он находится в закладке «Документы». В ближайшие дни я перечислю деньги на счет клиники, чтобы получить приглашение и зарезервировать время на Дашино пребывание.
Очень надеюсь, что нам еще удастся собрать необходимую сумму и мы сможем пройти необходимое лечение в полном объеме.
По состоянию Даши особых новостей нет. Сейчас мы остались без реабилитолога и массажиста, поэтому все делаем сами.
Упрямство Дашкино никто не отменял и она усиленно пытается сопротивляться всему, что я делаю. Характер проявляет только с мамой.
Когда работали с ней посторонние люди, она была гораздо сговорчивее.
Ну и очень уж она чувствует мое состояние и настрой. Когда мне плохо, то плохо и Дашке.

Но мы все же стараемся находить общий язык и выполнять всё, что необходимо. Правда времени на это уходит раза в 2 больше.
Оптимальный вариант для Дашки - это упражнения под музыку, а еще лучше под КВН. Чувствую, мы с ней скоро все программы будем наизусть знать. Но оно того стоит. Главное результат получить максимальный.

Со спиной временами бывают проблемы. Бывают дни, когда боли усиливаются.
И тогда сидеть совершенно отказывается. Пять минут в коляске и в слезы. Вижу, что болит спина, приходится укладывать в постель.

С ногами все, слава Богу, хорошо. Держим достигнутые результаты. Надеюсь, что правое бедро нас не подведет, как левое.
А вот руки упорно не хотим выпрямлять самостоятельно. Причем достаточно хорошо дает разгибать во время занятий, но стоит только отойти, как тут же возвращает в прежнее положение. Сгибает в локтях. Чтобы чаще разгибала, постоянно подвешиваю подальше от нее какие-нибудь новые предметы, то книгу, то яблоко. Она достает самостоятельно довольно быстро. Но спит все равно с согнутыми ручками.

Начали очередной курс Когитума. Вижу результат по зрению. Даша перестала закатывать глазки, стала более контактной и активной.

Вот такие у нас новости на сегодняшний день.
Спасибо огромное всем, кто с нами рядом. Спасибо за поддержку и огромную помощь.
Только благодаря вам всем мы с Дашей справляемся с болезнью и болью.

Низкий вам всем материнский поклон.

25.02.2014:

Я несла свою беду...

Каждый новый человек, который узнает о моей Дашке, обязательно произносит одну и ту же фразу:
-Ой, какое у вас горе...
А мне все время хочется спросить:
-А какое у меня горе?!

Горе у матерей,чьи дети умерли от страшных болезней, чьи дети погибли в боевых действиях, находясь в армии, умерли от передозировки наркотиков, были убиты в пьяной драке.
Или живы, но пьют, колются, не известно где находятся и чем занимаются.
Горе у одиноких людей, которым Бог не дал деток, а они всю жизнь только об этом мечтали. Горе у одиноких инвалидов, которые лежат в своих квартирах и тихо умирают без помощи и поддержки.

Горе, оно разное бывает.
А у меня какое горе?

У меня рядом любимая дочь. Я всегда знаю, где она и что с ней.
Знаю, что она бесконечно любит меня, а я люблю ее.

Да, Дашка моя особенный человечек.
Ей многое в жизни не дано, ей очень много приходится переживать и терпеть. Но дано ей любить и быть любимой!
У нее есть я - мама. А мама никогда не оставит, мама поможет, мама обнимет, мама сделает все, чтобы ей не было плохо.
Мы вместе всегда, каждую минутку вот уже больше 20 лет.
И даже когда мой ребенок страдал от адской боли, я никогда не думала: "Ой, какое у меня горе!"
Я просто думала о том, что нужно сделать, чтобы ей помочь. И помогала.

Горя у меня нет и потому, что рядом со мной очень много людей, которые готовы прийти нам на помощь.
У меня есть друзья настоящие, близкие, родные мне люди!
Есть люди, которых мы никогда не видели, но которые своим незримым присутствием в нашей жизни помогают нам постоянно.
Кто-то помогает материально, кто-то молитвой, а кто-то просто добрым словом.
Мы не одни, и горя у нас нет.

У нас есть цель и смысл в жизни - нам нужно справиться с болезнью. И мы с ней справляемся!
Мы все время идем вперед, и каждый день у нас есть успехи и положительные результаты.
И все это благодаря помощи людей.

А горе у тех, кто гибнет от боли и не имеет этой помощи.

Меня часто спрашивают, почему я лечу Дашу за границей.
А я спрашиваю в ответ:
-А где мне ее лечить?
Где лечить дочь, которой в течении 4-х лет не могли поставить диагноз-вывих бедра?
Которой не могут сделать МРТ, потому что у нас нет возможности дать масочный наркоз рядом с оборудованием для проведения МРТ, а наркоз внутривенный нам не могут дать, потому что в детстве после такого наркоза Дашку реанимировали, и теперь ни один анестезиолог не берется за это.
Где лечить зубы инвалиду, которому для этого опять же нужен общий наркоз? У нас предлагают только удалить. А если лечить нужно половину из всех имеющихся зубов? То есть их все удалить?
В какой клинике Даша может получить ту реабилитацию после операций, которая ей необходима?
Где у нас можно изготовить ортопедические шины и корсет, необходимые Дашке для того, чтобы результаты, полученные после операции сохранить, а не вернуться к тому, что было?
Где можно получить специализированную инвалидную коляску для больного ДЦП? Её можно изготовить по индивидуальному заказу. Но для этого нужно обить не мало порогов, а потом ожидать неизвестно сколько лет. Мы заказанную в прошлом году, все еще ждем...
Где можно приобрести ортопедический вкладыш в инвалидное кресло, чтобы сколиоз не усиливался, и человек мог сидеть в правильной позе, не испытывая боли?

Очень много "где". А еще больше "на что"?

Где взять деньги на все необходимое? Когда пенсия дочки и моя вместе около двух с половиной миллионов...
Вот оно горе! Вот горе всех инвалидов, которые не могут иметь даже самого необходимого для того, чтобы у них просто не было боли!!!
Слава Богу, у моей дочери эта возможность есть. И есть она только благодаря тому, что тысячи людей нам помогают и мы боремся за здоровье. И это СЧАСТЬЕ!

А у основной массы таких людей, как моя Даша, этой возможности нет!
И вот у них - ГОРЕ!

И очень хочется, чтобы и другим людям, нуждающимся в помощи, она пришла. Пришла так же, как к нам от добрых и неравнодушных людей.
Беда - она такая непредсказуемая. Она в любую секунду может постучаться в дом, и одному человеку порой не под силу с ней справиться. Только благодаря поддержке и помощи тех, кто рядом можно беду одолеть!
Очень многие нуждаются в помощи, но не у всех есть силы и возможность о ней попросить.
А иной раз даже теплого слова и доброго взгляда достаточно для того, чтобы человек воспрял духом и нашел в себе силы справиться с бедой!

Чтобы не случилось ГОРЕ у нас с Дашей нам очень нужна ваша помощь!!! Молитвенная и денежная!

09.02.2014:

Добрый день всем, кто следит за нашими успехами.
На сегодняшний день ситуация складывается следующим образом.
Собранных денег у нас совсем не много. А оплатить клинику нам необходимо в июне месяце, чтобы получить приглашение и успеть продлить визы.
Выезд в Германию должен быть 28 июня.
В связи с тем, что у нас есть страх не успеть собрать необходимую сумму для оплаты клиники, как было и в прошлый раз, а пропускать лечение в этом году нам никак нельзя, я рассматриваю другие альтернативные варианты.
Связалась с Чешским реабилитационным санаторием в г. Теплице и они дали добро принять Дашу в июле на реабилитацию.
Я понимаю, что лечение в клинике и в санатории - это 2 совершенно разные вещи, но если мы не попадем в клинику, то поедем в Теплице.
Иначе у нас будет очень длительный перерыв в лечении и все достигнутые результаты начнут очень быстро откатываться назад.
Но я очень верю, что у нас все-таки получится попасть в клинику. И очень рассчитываю на вашу помощь и поддержку, дорогие наши друзья.
Без этого нам не справиться!!!

Из новых успехов у нас прогресс со зрением.
После очень продолжительных приступов у Даши усилился нистагм и она практически не могла фокусировать взгляд.
Сейчас она очень четко и быстро стала фокусировать глазки на передвигаемом предмете. Причем абсолютно одинаково во всех направлениях. В стороны и вверх-вниз. Нистагм значительно уменьшился.
Мы начали принимать Когитум курсами.
Препарат не дешевый (около 3000 рос.руб.) и привозить его нужно из России, но я вижу результаты от его приема и мы будем продолжать его принимать.
Спасибо огромное нашим друзьям за помощь в приобретении препарата.
Спасибо Клавдии Ивановой и Сергею Павлюченко от всей души за помощь в этом вопросе.

У нас осталось совсем немного времени для того, чтобы собрать деньги на оплату лечения в этом году.
Помогите, пожалуйста, нам с Дашей.
Мы снова верим в ваши добрые сердца и очень рассчитываем, что вы нас не оставите.
Ведь уже так много пройдено и преодолено, что останавливаться сейчас - это просто преступление перед Дашкой.
Я должна сделать все возможное, что в моих силах, чтобы ей помочь.

Спасибо огромное и низкий поклон всем, кто рядом с нами.
Здоровья вам всем, добрые люди. И счастья в ваши дома.

19.01.2014:

Мы с Дашей продолжаем бой с болезнью.
После возвращения с лечения продолжаем заниматься самостоятельно.
С каждым днем Даша становится все более активной и уже сама показывает какие упражнения ей делать в первую очередь. Выбирая, конечно же те, которые наиболее приятны для нее.
К моей огромной радости Даша начала опираться на руки и пытаться встать на колени. Правда пока это получается только лежа животом на мне. На твердой поверхности или на мяче она это делать боится. На маме, видимо, безопаснее для неё.

Больше всего меня радует то, что Даша пытается говорить какие-то новые слова. Пока я не могу понять, что именно она говорит, но она усердно повторяет их от раза к разу и я очень надеюсь, что к нам вернется речь хотя бы на том уровне, на котором она была до приступов и операций. Хотя мы и без речи отлично понимаем друг друга. Даша жестами и мимикой выражает свои желания или недовольства так, что не понять ее невозможно.

Еще одна радость у нас в том, что когда включаю музыку Даша начинает танцевать. Да да, именно танцевать. Лежа в кровати или сидя в коляске. Но Дашка танцует, когда ничего не болит.
И я понимаю, что все наши усилия дают результат.
И жизнь Даши становится совершенно другой. Когда нет боли, то даже у людей с ограниченными возможностями появляется интерес к жизни. Ей нравится случать музыку, причем далеко не всю. Как и у любого здорового человека у Дашки есть любимая музыка, а есть такая, которую она с первых нот просит выключить.

Есть у нас сейчас и проблема огромная. Начали портиться 2 зуба. А где лечить их мы не знаем. Наркоз нам давать здесь отказывали даже на проведение МРТ. А без общего наркоза лечить зубы у нас не получится. Да и нету у нас в городе больницы, где можно это сделать. Есть стоматологическое отделение, но там только хирургия. Терапии там нет. То есть в лучшем случае, если нам и согласятся дать наркоз, зубы можно только удалить.
Сейчас больных только два зуба, а если пойдут портиться и остальные? Удалять все? Я в ужасе об этом думаю и не знаю куда бежать с этой проблемой. В прошлый раз нам удаляли зубы в Германии. Перед основной операцией, потому что была острая необходимость. Только введение в наркоз заняло около часа. С учетом особенностей Дашиного организма. Кто будет заниматься Дашей здесь, я не знаю. А лечить зубы в Германии, это уж точно не по карману никому. Вот с этой проблемой нужно как-то справляться. Совершенно не знаю как. Вроде бы есть клиника в Минске, которая может в этом нам помочь. Пока только по разговорам людей. В ближайшее время буду узнавать точнее.

Вот такие у нас с Дашей новости.
Спасибо всем, кто переживает за мою Дашеньку. Спасибо за Ваше тепло, за поддержку, за неоценимую помощь.
Будьте все здоровы и счастливы, дорогие наши друзья.

12.11.2013:

У нас с Дашей продолжается активная борьба за выздоровление.
Нам удалось найти очень хорошего реабилитолога.
Сейчас занятия с ней у нас 2 раза в неделю в течении 1.5-2 часов в день.
Потом частота занятий будет увеличиваться, по мере возрастания нагрузки.
Даша очень хорошо приняла нового человека и с удовольствием занимается.
В остальные дни мы с ней занимаемся сами как и раньше.

На прошлой неделе очень испугалась за Дашину ножку.
Днем обнаружила, что стопа отекла и посинела. Опухоль была на столько сильной, что я подумала о переломе стопы.
Но к счастью все оказалось не так страшно.
Даше сейчас ставлю специальные вкладыши между пальчиками, чтобы выровнять их и вот один из вкладышей сместился и пережал большой палец. Нарушилась циркуляция крови и лимфы и это дало такой отек. К счастью, я вовремя это обнаружила и за сутки массажем удалось вернуть ножку в нормальное состояние.
Но стресс у меня был не шуточный. Вкладыши заменили на более мягкие, но теперь каждый день контролирую их чаще, чем раньше.

В коляске сейчас не сидим. У нас сломался гидравлический подъемник и спинка не фиксируется.
Нашла сайт, где можно его заказать. Надеюсь, что получится купить и он подойдет к нашей коляске. Цена кусается ( больше 100$), но других вариантов нет.
Пока нет возможности сидеть в коляске, Дашка сидит в кровати. Благо кровать трансформируется в сидячее положение.
Но ей это совершенно не нравится, потому что в коляске можно носиться по квартире, а не сидеть на месте.

Заказала перчатку для мытья лежачих больных. Скоро должны прислать.
Надеюсь, что с ней нам будет проще ухаживать за телом.
Купать Дашу в ванной мне стало совсем трудно. Занести в ванную я еще как-то могу, но вот доставать Дашку мокрую из ванны очень тяжело.
Мало того, что она весит около 40 кг, так еще и просто выскальзывает из рук. Купаемся только тогда, когда есть кому помочь.

До сих пор не получили выписку и счета из клиники. Хотя в прошлый раз было так же. Прислали только 2 месяца спустя.

Спасибо большое всем, кто с нами постоянно рядом.
Всем, кто нам помогает материально, морально поддерживает и сопереживает.
Спасибо вам от нас с Дашей, спасибо за то, что не оставляете нас в борьбе за жизнь без боли!

12.10.2013:

Мы вернулись с лечения.
Впечатлений в этот раз у нас более, чем достаточно. Самая большая радость от поездки, это то, что у нас есть реальные ощутимые улучшения.
Первое, что нас порадовало, что прошли сильные боли в тазобедренном суставе.
Боль появляется только в одном положении бедра, при отведении ноги под углом в 45 градусов в сторону левой.
Но врач сказал, что в дальнейшем и она уйдет, главное правильно делать упражнения и носить шины.

По спине тоже очень хорошие перспективы. Справа у нас были очень напряжены мышцы из-за искривления позвоночника влево , и когда Дашу садила в коляску, ей было очень больно из-за смены положения.
Сейчас она уже садится спокойнее и сидит увереннее, потому что нет острой боли.

Но все же без корсета нам не обойтись, сидеть нам нужно только в нем.
Иначе искривление может снова усилиться.

Лечение в этот раз Даша переносила более стойко, но все равно только в моё отсутствие.
Стоило мне появиться рядом в палате, как она тут же начинала плакать и жаловаться.
Ну как же перед мамой не покапризничать?! Поэтому мне приходилось дожидаться ее в коридоре.
Несколько раз все же ей удалось понудить, потому что мне нужно было усвоить новые упражнения и специфику массажа, чтобы продолжать всё делать дома.
Но в целом она молодчина!

Отдельно хочу рассказать про работу логопеда с Дашей.
Сначала я не могла понять для чего нам на фоне такого серьезного лечения еще и логопед.
Оказалось, что это не тот логопед, которого я представляла.
Логопед нас учил правильно жевать, глотать и пить, правильно держать голову.
За те года, которые нам пришлось лежать, Даша стала совсем по-другому глотать пищу и сидя теперь у нее плохо получается кушать.
Но как оказалось, сидя её кормить и не нужно. Нужно именно лежа, на приподнятой поверхности и на специальной подушке.
Я все время нашего лежания измельчала ей пищу на блендере, а Дашка, оказывается, сама вполне может пережевывать пищу, если правильно ее кормить.
Каждый день Даше делали массаж скул специальным массажером, чтобы убрать слабость лицевой мускулатуры. Это способствует правильному жеванию.

Я бесконечно благодарна Сергею и Людочке Кох за огромную помощь и за гостеприимство. Без них мы бы не справились сами никак.
Какое счастье, что на нашем пути встретились такие люди.
Все четыре года нашего лечения Людочка всегда рядом и в любую минуту готова оставить все свои дела и броситься на помощь нам.

Так случилось, что во время пребывания на лечении Дашке исполнилось 20 лет. Как же она была рада празднику, который устроили наши друзья для нас.

Спасибо огромное вам всем, ДОБРЫЕ ЛЮДИ!
Только благодаря вашей помощи и вашим огромным сердцам моя доченька имеет возможность получать лечение и жить без боли!
Храни вас Господь!

Спасибо огромное всем врачам, которые лечили мою доченьку фрау Meier, фрау Griesbach, доктору Fujak.

Спасибо Катюше Пфафф за кучу подарков для Дашки.

Спасибо огромное Татьяне Пискур за помощь в получении спецпропуска на прохождение границы.

Спасибо огромное Ирине Кольцун из Heidelberg за посылку с лекарствами.

---------------------------------------------------------------------- Мы получили счет на лечение в 2014 году.
Сумма 21806,92 евро.

Мы снова надеемся на вашу помощь и поддержку.
Верим в то, что нам не придется останавливаться на половине пути и мы с Дашей сможем продолжить лечение и справиться с проблемами со спиной.

МЫ СНОВА ПРОСИМ О ПОМОЩИ.

25.09.2013:

23 августа Даше сделали контрольный рентген, и её осмотрел хирург, который делал операции на ногах.
Результаты нас очень порадовали.
Доктор нас похвалил и сказал, что Даша очень изменилась в лучшую сторону.
Особенно важно то, что у нас очень хорошие подвижки с позвоночником. На столько явные изменения, что позвоночник даже не стали лишний раз «светить» и рентген сделали только на тазобедренные суставы.
Доктор сказал, что если мы не будем останавливаться, то спина обязательно придет в норму.
Что мы вполне можем все исправить без операции. И это очень радует.
Я, конечно, заметила, что за этот год наша спина стала лучше, благодаря всему, что мы делали с Дашей, но когда мне это сказал врач, я очень обрадовалась и надежда на то, что у нас все получится, и мы избавимся от болей в спине окончательно, только укрепилась.
По бедрам все рекомендации остались теми же, постоянные занятия и массажи дома, ношение шин, корсета и реабилитация в клинике через 6 месяцев.

Сейчас нам продлили физиотерапию еще на 10 сеансов.
Четвертого октября мы заканчиваем лечение и возвращаемся домой.
Главное, что мы уяснили после термина с доктором Фуяком – не останавливаться!
Только постоянный труд мой и Дашин способен привести нас к положительному результату.
А мы и не планировали останавливаться, мы будем идти до победы!!!

Спасибо всем, кто рядом с нами. Мы вам всем бесконечно благодарны за моральную и материальную поддержку. Спасибо огромное еще и еще раз!

16.09.2013:

Добрый день всем, кто следит за судьбой моей Дашеньки. Наше лечение идет очень активно.
Первое что установили врачи – это повышенная судорожная готовность у Даши при физических нагрузках, поэтому нам корректируют дозировку противосудорожных и противоспастических препаратов.
Нагрузки Даше увеличивают постепенно. Время процедур каждый день изменяется на 10-20 минут.
Переносит Даша лечение по-разному. Бывают дни когда и поплачет, но в целом мы справляемся.
После нагрузок физических очень помогает успокоиться эрготерапевт.
Эрготерапия (в буквальном переводе — оккупационная терапия) — комплекс реабилитационных мероприятий, направленный на восстановление повседневной деятельности человека с учетом имеющихся у него физических ограничений.
Даше особенно нравится лепить из соленого теста. Из всех процедур – это самая увлекательная. Сидеть правда приходится в специальном корсете, но процесс лепки на столько увлекает, что на неудобства она не обращает особого внимания.
23 числа у нас контрольный рентген. В зависимости от его результатов будут давать новые рекомендации по реабилитации.

Спасибо большое всем, кто рядом с нами. Дай Бог вам всем здоровья.

02.09.2013:

Мы выезжаем в клинику.
Спасибо огромное всем, кто рядом с нами.
Только благодаря вам мы едем за здоровьем для Дашеньки.
Как долго мы будем находиться в клинике, зависит от того, на сколько нам хватит денег.
Мы очень рассчитываем на то, что помощь будет идти и Дашенька сможет получить полноценное лечение.
Все новости мы будем публиковать на сайте, как только будет такая возможность.
Еще раз огромное спасибо всем и низкий материнский поклон!


06.08.2013:

Клиника прислала нам график лечения на весь курс.
Каждый день первая процедура начинаться будет в 8 утра. Значит подъем у нас будет ранний.
Настраиваемся на успех и с нетерпением ждем дня выезда в клинику.
Надеемся, что дорога не будет очень тяжелой и Дашка ее перенесет без проблем.
Сейчас максимально работаем с ножками дома. Больше всего радует, что Даша стала ещё активнее двигать ногой с удаленным суставом.
В бедре она ею не владеет, но коленный сустав стала разгибать самостоятельно очень хорошо.
Со спиной остаются большие проблемы. Сидеть стараемся как можно чаще, но больше в кровати, чем в коляске.
Кровать у нас с поднимающейся спинкой и легко поймать угол наклона, при котором Дашке не больно сидеть.
С коляской в этом плане все сложнее, там всего 3 положения. Поэтому пока мы в ней больше 20 минут не выдерживаем.
Верим, что из клиники вернемся с новыми результатами.
Большое спасибо всем, кто с нами рядом. Всем, кто помогает Даше получать необходимое лечение.

01.07.2013:

Получили письмо из клиники с сообщением, что наш доктор, к которому нам необходимо попасть на консультацию, уходит в отпуск в августе.
Ехать на лечение, а потом отдельно на консультацию очень накладно и трудно для Даши.

В связи с этим поездка в клинику перенесена на 03.09.2013.
Мы немного расстроились, но не бывает худа без добра. У нас появился дополнительный месяц чтобы собрать необходимую сумму на полноценное лечение.
Поступления идут постоянно и мы очень надеемся, что с вашей помощью мы сможем пройти лечение в полном объеме.

Спасибо огромное каждому из вас, низкий вам всем поклон.
Только благодаря тому, что вы не оставляете нас с Дашенькой на едине с нашей проблемой и болью, мы сможем пропасть в клинику снова и получить помощь врачей!

Я не знаю слов, которые могли бы отразить в полной мере мою благодарность ко всем неравнодушным людям. Она безгранична.
Молюсь о всех благодетелях и благодарю Господа, что он вас посылает в помощь моей Дашеньке.

Храни вас всех Господь!!!

И БУДЬТЕ ВСЕ ЗДОРОВЫ!!!

07.06.2013:

Сегодня получили шенгенские визы. Консул дал распоряжение на выдачу бесплатных годовых виз.
Уже второй раз нам идут на встречу в посольстве Германии и выдают визы бесплатно.
Мы бесконечно благодарны сотрудникам посольства за помощь.

05.05.2013:

29 мая мы едем в посольство подавать документы на визы. Приглашение в клинику получено на 29.07.2013.
Денег на оплату лечения катастрофически не хватает.
На те деньги, которые мы собрали, мы сможем получить только часть необходимой помощи.

Помогите, пожалуйста, нам пройти полноценное лечение.
Времени осталось совсем мало.

Мы очень верим в Вашу помощь и в Ваши добрые и отзывчивые сердца!
Низкий поклон всем, кто не прошел мимо нашей беды!
18.04.2013:

У нас очень радостная новость! Поскольку деньги на полный курс назначенной нам реабилитации собираются крайне медленно, а время неумолимо летит, я обратилась в другие клиники Германии по поводу прохождения реабилитации за 2 этапа. Нас готова взять другая реабилитационная клиника.

Но взять они нас могут только в том случае, если доктор, оперировавший Дашеньку, даст актуальное заключение в необходимости реабилитации на сегодняшний день, и с подробным описанием того, что делалось Даше у них в клинике и что необходимо делать сейчас.

Как только мы получим заключение от нашего хирурга, нам скажут точные сроки, когда нас будут ждать в клинике на реабилитацию. Предварительно это будет июль месяц.

Если случится чудо, и мы соберем всю необходимую сумму к тому времени, то мы сможем пройти полное намеченное лечение сразу, а если нет, то нам сделают все, что необходимо по ногам, кроме коррекции позвоночника и корсета.

Мы очень рады, что сможем попасть на лечение в этом году, и бесконечно благодарны всем, кто нам в этом помогает. Без вашей помощи это было бы невозможным.

Огромное спасибо всем, кто рядом с нами все это время и кто дает мне возможность довести начатое лечение моей доченьки до намеченного результата.

Пусть ваше добро вернется вам сторицей!
Храни вас всех Господь, добрые люди!!!


10.03.2013:

Вернулась из клиники в Германии. Ездила в этот раз без Дарьи. Нам необходимо было изготовить новые шины. Из старых мы выросли. Чтобы не мучать Дашу в дороге, дома сделали гипсовые слепки с ножек и с них уже изготовили новые шины.
Сейчас главное побыстрее попасть в клинику на реабилитацию суставов и позвоночника. Время работает не на нас. Сколиоз прогрессирует.
Чтобы избежать операции на позвоночнике, врачи нам рекомендовали изготовить и носить корсет Рамуни. Но эффект от ношения корсета, как правило, бывает до достижения 25-летнего возраста. В дальнейшем скелет уже не реагирует должным образом.
Поэтому очень важно нам как можно быстрее поспать в клинику. Сейчас веду переписку с клиникой по поводу того, чтобы пройти реабилитацию в 2 этапа. Поскольку всю сумму мы можем еще очень долго собирать, а на те деньги, которые уже собраны, можно пройти хотя бы часть курса. Не знаю, получится ли так и есть ли в этом смысл, но пытаюсь договориться.


Очень будет жалко, если мы потеряем дрогаценное время и не получим максимального результата от проведенных уже операций.
На настоящий момент состояние Даши во сто крат лучше, чем до начала лечения. Мы полностью избавились от приступов судорог, спим ночами, сидим в коляске. Пусть не по долгу, как хотелось бы, но все же у нас появилась возможность бывать на свежем воздухе. Спина дает о себе знать и появляются боли от долгого сидения, поэтому прогулки пока в основном на балконе. Летом проще-можем выезжать на дачу к друзьям. Прошлый год выдался очень трудным, мне пришлось почти пол года проваляться по больницам и бороться с гадкой болезнью под страшным названием рак.
Но у меня есть цель и смысл в жизни – это мои дети и я очень надеюсь, что проведенная операция и последующее лечение позволят мне еще долгое время быть рядом с Дашей и довести начатое лечение доченьки до нужного результата.
Я благодарна всем вам за вашу непрерывную помощь и поддержку. Только благодаря вам, наши мечты сбываются и мы идем к победе.
Спасибо огромное и низкий вам всем поклон!


27.05.2012:

Вернулись из клиники. Шины сделали, а на корсет у нас денег не хватило. Прошли обследование, сделали снимки. Сколиоз усилился. Правое бедро, слава Богу, пока в норме. Получили консультацию у физиотерапевта. Нам добавили обязательные прогревания суставов перед массажем и упражнениями. Приобрели специальные компрессы, которые можно нагревать в микроволновке и они долго держат тепло. Это очень удобно при разогревании суставов. Наш хирург не совсем доволен состоянием наших коленок. Если не продолжать активно разрабатывать их, то снова может стянуть ножки и Даша не сможет сидеть. В общем впереди у нас огромная работа еще. Очень надеемся, что сможем попасть на реабилитацию и довести начатое лечение до намеченного результата. Спасибо всем, кто рядом с нами все эти годы.

15.04.2012:

25 апреля 2012 года мы с Дашей выезжаем в клинику.
Поскольку деньги на реабилитацию еще не собраны, а время упускать нам никак нельзя, то мы приняли решение сделать сейчас шины и корсет для спины, чтобы поддержать уже достигнутые результаты на должном уровне.
Шины помогают растянуть прооперированные связки на коленях и не позволяют им снова укорачиваться. Корсет поддержит спину при сидении и поможет в лечении сколиоза.
Мы самостоятельно выполняем большой комплекс упражнений и результаты после операций у Дашки очень хорошие.
В эту поездку мы также попадем на консультацию к нашему хирургу, чтобы оценить состояние правого бедра и получить очередные рекомендации по физиотерапии.
Очень надеемся, что нам удастся собрать необходимую сумму и попасть на реабилитацию, чтобы довести начатое лечение до конца.
Спасибо всем, кто нас поддерживает и помогает в сборе средств для оплаты клиники. Без вашей помощи мы никогда бы не смогли достичь таких результатов, как сейчас!
Низкий вам всем поклон! И храни вас Боженька!

06.07.2011:

Мы вернулись из клиники. Результаты консультации меня и обрадовали о огорчили одновременно. По прооперированной ножке проблем нет. Но у Даши очень усилился сколиоз. Из-за чего она не может сидеть ровно. Я думала, что она так сидит из-за того, что еще болит ножка. И из-за того, что искривление очень сильное, есть большая угроза тому, что правое бедро может так же выпасть из сустава. Нам предложили операцию на позвоночнике. Я сразу же отказалась, потому что знаю на сколько это тяжелая и болезненная операция. И потом это не одна, а 2 операции. Сначала установят скобы на позвоночник, потом месяцев через 6-8 их надо будет снимать. Промежуточный период очень трудный, не каждый взрослый его выдерживает. В общем на такую боль я не могу обрекать Дашку никак. Раз мы отказались от операции, то как альтернативный вариант нам предложили пройти коррекцию позвоночника и поддержание бедра в норме в другой клинике. Потому что в этой только оперироваться. Нам нужно пройти курс лечения и сделать специальный корсет, с помощью которого позвоночник будет фиксироваться в определенном положении и постепенно выпрямляться. Конечно он не выпрямится так, как после операции, но его можно исправить до такой степени, чтобы Даша могла сидеть и не было угрозы выпадания второго бедра. Тем более, что скелет у Дашки "подвижный" и грудной сколиоз, когда мы стали лежать на спине за это время прошел. Грудная клетка стала ровной, а до операции левые ребрышки поднимались по отношению к правым на 7 см. Если ничего этого не сделать, то правую ножку, ждет участь левой. А остаться с 2-мя неподвижными ногами, это практически парализованный ребенок. Мы сейчас переворачиваемся с трудом и с моей помощь. Но Даша хотя бы может изменять положение правой ножки и нет пролежней. На левой если ей не помогать часто поворачиваться они тут же начинают образовываться. Помимо этого в комплексе будет проведена физиотерапия, чтобы разработать прооперированные сухожилья на коленях. И нам нужны новые шины, чтобы коленки не стянуло обратно. Счет из клиники за предстоящее лечение составляет 48491,62 евро. Мы снова обращаемся к вам за помощью. Помогите, пожалуйста, долечить Дашеньку. Я не могу опустить руки и остановиться, я должна облегчить жизнь своей доченьки, пока у меня есть здоровье и силы. Я уповаю на помощь Господа и Вас добрые отзывчивые Люди! Помогите, умоляю Вас!

20.05.2011:

Наступил долгожданный день!!!
16 июня мы выезжаем в ортопедическую клинику города Ерланген.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ ОТ НАС С ДАШЕЙ!
НИЗКИЙ ВСЕМ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!
ПУСТЬ КАЖДАЯ КОПЕЕЧКА ИЗ ТЕХ СУММ, КОТОРЫМИ ВЫ НАМ ПОМОГЛИ, ВЕРНЕТСЯ К ВАМ РУБЛЕМ ИЛИ КАКОЙ-НИБУДЬ ОГРОМНОЙ РАДОСТЬЮ И БЛАГОДАТЬЮ В ЖИЗНИ!
НУ И КРЕПКИМ ЗДОРОВЬЕМ НА ВСЮ ЖИЗНЬ! ЭТО КОМУ ЧТО НУЖНЕЕ! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!!

30.12.2010:

Скоро Новый Год. Всегда хочется сделать что-то приятное для близких людей. Так сложилась жизнь, что у нас с дочкой близких людей за этот год появилось очень много. Это люди, которые оказывали и продолжают оказывать нам огромную помощь. Когда мы только начинали сбор средств на лечение, многие говорили, что будет очень трудно и долго, но к нашей с дочкой радости Мир оказался добрым и милосердным! Выражаю огромную благодарность каждому из Вас за оказанную нам помощь. Спасибо Вам больше и низкий материнский поклон за Ваши милующие сердца. К сожалению не могу поблагодарить каждого лично, но в числе помогающих выражаю огромную благодарность:
Сотрудникам фабрики "Спартак" Леоненко Клавдии Тимофеевне, Самсоновой Олесе Валентиновне за то, что дважды была оказана материальная помощь в размере 5000000 бел.руб.
Сотрудникам Новополоцкого предприятия Полимир за помощь в размере 20000000 бел.руб.
Сотрудникам предприятия Нафтан за помощь в размере 6500000 бел.руб.
Огромное спасибо сотрудникам газет за предоставленную мне возможность публикации моих писем.
Спасибо Анне Григорян за неоднократное размещение нашей темки на блоге TUT.BY.
Спасибо сотрудникам компании ЛАД за сюжеты о нас и лично Елене Евенко.
Спасибо сотрудникам гомельского телевидения и радио за репортажи.
Спасибо сотрудникам немецких и российских фондов, которые оказали нам материальную помощь.
Поздравляю всех Вас с наступающими праздниками. От всего сердца желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья. Пусть в Ваших домах всегда будет светло, тепло и радостно. СПАСИБО ВАМ, ЛЮДИ!!!

30.04.2010

Мы уже дома!Я от всего сердца благодарю каждого человека, кто оказывал нам материальную помощь!!! Не меньше я благодарна и тем, кто не смог помочь в сборе средств, но поддерживал нас морально, молитвенно, да и просто мысленно был с нами и следил за нашими темами в инете. Огромное спасибо порталу tut.by и его посетителям. Я могу с уверенность сказать, что основные средства мы получили именно от вас. Потому что как только наша тема появлялась на первой страничке - поступления на кошельки и в банки шли рекой. Спасибо, вы настоящие Люди!!! Состояние Дашули после возвращения отличное. Я даже мечтать не могла о том, что всего за 2 недели можно так кардинально изменить жизнь моей девочки. Она спит ночами, хохочет днем. Мы уже потихонечку начинаем сидеть. Пока всего по 5-7 минут, но это уже прогресс!Нам сделали операцию на левом бедре. Меня в операционную позвали, когда все закончилось,я чуть сознание не потеряла. Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на коленях, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время,пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался большой и косточка упирается в сустав. Два года назад я вызывала хирурга и сказала, что у Даши начались ужасные боли и судороги из-за того, что бедро не стоит на месте. На что мне ответили - ничего страшного, обычная дисплазия и болеть там ничего не может. Ничего делать не надо. Сколько раз после этого визита нас осматривали врачи и ни один не сказал, что надо вставить бедро на место. Врачи в клинике мне объяснили, что если бы 2 года назад Дашуле вставили бедро на место, то не было бы таких мук и приступов судорог, которые были вызваны болевым шоком, а не эпилептического происхождения. И нам не разрешили ехать ничем кроме самолета, прекрасно понимая от чего у нас такие боли и судороги, но тем не менее никакой помощи в этом плане по месту, кроме противосудорожных препаратов даже предложено не было! В клинике провели ЕЕГ, МРТ и рентген в первый же день и врачи не увидели никаких изменений, которые могли бы провоцировать судороги, кроме болевого шока. 10 лет мы жили без приступов и лишь когда случилась беда с бедром они начались со страшной периодичностью.Но увы ни один врач тут нам ничем помочь не смог ( читать - "и не пытался" . Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место,ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Помимо этого нам сделали под общим наркозом зубки. Удалили те, которые росли в неположенных местах и травмировали язык и губки, таких было три, остальные вылечили. У нас услуга зубного врача сводилась к удалению зубов с применением столовой ложки обернутой полотенцем и вставленной между зубами у Даши, потому что специальной капы у наших стоматологов нет! Честь им и хвала, за то что в таких условиях они еще соглашались оказывать нам помощь, каждый раз рискуя быть покусанными вместе со мной, ребенком, которому чуть ли не крошили ложкой здоровые зубы, чтобы удержать рот открытым. Сейчас нам предстоит еще одна операция и месячный курс реабилитации. Счет на операцию мы еще не получили, но обещали в ближайшее время. Вторая операция будет проводиться на коленях и бедре. Врачи гарантируют нам, что Дашуля сможет сидеть самостоятельно и у неё не будет болей в суставах. Я снова вынуждена обратиться к вам за помощью. Сумма необходимая на операцию, по всей вероятности, будет превышать 20000 евро по предварительным объяснениям врача. Как только будет получен счет - сразу выставлю его. Помогите нам пожалуйста довести начатое дело до конца и полностью избавить мою доченьку от боли. В клинку нам желательно попасть через 3-6 месяцев, пока действуют препарат введенный в бедро Даши и дающий возможность добраться до клиники без спец рейса.

28.09.2009

  Все мамы знают, какое счастье рождение ребенка. И как быстро забывается боль. Наша боль не ушла, она всё 17 лет с нами. У моей дочки физическая, а у меня душевная.

Даша родилась 26 сентября 1993 года с диагнозом ДЦП, гемиплегия III ст. и судорожный синдром. За последний год состояние Даши значительно ухудшилось. Суставы на ножках перестали разгибаться. Дашенька может только лежать, из-за спастики в ножках сидеть не может даже в инвалидной коляске. Боли у Даши такие, что мы практически не спим ночами, каждое движение дается с трудом и со слезами.

В связи с этим мы нашли клинику в Германии г. Ерланген, в которой нам могут провести как обследование, так и лечение. Необходимая сумма для оплаты услуг клиники составляет 20 000 евро. Также мы получили счёт на спец рейс, который доставит Дашу туда и обратно в сопровождении врача. Стоимость перелета в одну сторону - 17800 евро. Итого полная сумма - 55600 евро. Но мы надеемся что один спец рейс будет оплачен немецкими фондами на сумму 17800 евро, если они согласятся мы сразу же об этом напишем. Дашу другим транспортом перевезти просто невозможно. Такую сумму мне одной не собрать за всю жизнь. Я не имею возможности работать, поскольку постоянно нахожусь рядом с дочкой в течение всех 16лет. Живем мы с ней вдвоем.

Обращаюсь к Вам с огромной материнской просьбой. Помогите нам, пожалуйста, со сбором средств на лечение. Без Вашей помощи нам не справиться с этой страшной болезнью. Заранее благодарю всех, кто откликнется на наш призыв о помощи. Да хранит Вас Бог!

Дорогие наши друзья!

Прошу всех, кому не безразлична судьба больных деток поддержать газету "Церковное слово" и подписаться.
Реальная помощь идет от читателей, очень весомая и главное скорая!

Эта газета и нам помогает!
Поэтому прошу - не оставляйте просто так прочитанным данное обращение!

Благодаря газете "Церковное слово" многие собирают приличные суммы на лечение деток.
Но, к сожалению, подписка на газету упала критически, и ее скоро не будет за что выпускать.

Давайте не дадим пропасть доброму делу, ведь 80.000 за полгода не большая сумма для подписки, а помощи людям она может оказать в миллионы раз больше.

Подписной индекс: 63130.

Не пройдите, пожалуйста, мимо!!!

Здесь можно подписаться он-лайн





Помоги делом!